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¿Quienes somos?

La ANHP fue fundada en el año 2004 por Irene Delgado (actual miembro de la Junta Directiva), diagnosticada de HP, ante la necesidad de informar, ayudar y apoyar tanto a los afectados como a sus familiares. El objetivo fundamental de nuestra asociación es la divulgación de la enfermedad y el apoyo y asistencia a los afectados sin olvidar la importancia de dar a conocer la enfermedad y normalizarla en el desarrollo de la vida diaria. Lo que en un principio estaba basado en un esfuerzo informal y lleno de voluntad, gracias al recorrido y experiencia, nos ha permitido dar un enfoque totalmente profesionalizado en la actualidad. Sin olvidar en la medida de nuestros ingresos, apoyar e invertir en la investigación para encontrar la futura cura. Contamos en la actualidad, con unos 260 socios repartidos por todo el territorio nacional.

La ANHP es miembro de FEDER (Federación Nacional de Enfermedades Raras), de FEP (Foro de Español de Pacientes), de POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), a nivel europeo, de la PHA Europe (Asociación de Hipertensión Pulmonar Europea), de EURORDIS (homólogo de FEDER en Europa) y además pertenecemos a la SLHP (Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar), de cuya Junta Directiva formamos parte.

La HP es una enfermedad de difícil diagnóstico (existe una demora diagnóstica de unos 3-5 años) y denominada “Rara o Minoritaria”, es decir, que afecta a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes. Actualmente no tiene cura y podemos denominarla como enfermedad crónica gracias a los tratamientos que existen, aunque éstos no sean validos para todos y sean agresivos e incluso muy dolorosos en ocasiones, como por ejemplo la bomba que administra la medicación de manera subcutánea. La única alternativa a la cura que hay es el trasplante de pulmones y el trasplante en bloque (corazón y pulmones). Es de vital importancia la determinación precoz de la misma ya que de esta forma se puede minimizar y retrasar las consecuencias propias de la enfermedad. Debemos darle la mayor prioridad a los diagnósticos, ya que una persona con la enfermedad y sin tratamiento, tiene un pronóstico de vida menor. Si los síntomas no son tratados adecuadamente puede ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica. Suele ser confundida con asma u otras enfermedades respiratorias.

La HP es una patología que puede afectar tanto niños como a adultos de ambos sexos, pero es más frecuente en mujeres entre los 30 y los 50 años. esta enfermedad se define por el desmesurado aumento de la presión en las arterias pulmonares que llevan la sangre del corazón a los pulmones. Como consecuencia se sobrecarga el corazón que sufre las consecuencias de estas alteraciones pulmonares, el ventrículo derecho va a trabajar forzado contra una presión elevada en la arteria pulmonar. Primero intentando adaptarse incrementando el grosor de la pared muscular del ventrículo, y posteriormente, se irá dilatando progresivamente. La HP puede ser idiopática (de causa desconocida), o secundaria [debida a diversas enfermedades como pueden ser la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), el trombo embolismo pulmonar (TEP), el lupus, esclerodermia, VIH, cardiopatías congénitas, y en el caso de Madrid, muchos afectados por el aceite de colza.

El síntoma más frecuente es la dificultad respiratiora, disnea o falta de aire, que parece de forma aguda y al más mínimo esfuerzo. Pero también cabe destacar otros síntomas como la cianosis que provoca un color azulado de uñas y labios ocasionado por la falta de oxigeno, la astenia, (fatiga con el esfuerzo, debilidad, falta de vitalidad), edemas e hinchazón en los tobillos, dolor en el pecho (sensación de opresión aguda y sofocante), sensación de mareo al caminar, al subir escaleras o efectuar algún esfuerzo moderado, síncopes, pérdida de conciencia ( yo misma solo por levantarme de la cama rápidamente, los he padecido) o falta el aire, incluso para lavarse el pelo, ponerse los calcetines, agacharse a recoger algo o hacer la cama.

Es una enfermedad que afecta a la calidad de vida de las personas que lo padecen. Genera discapacidad y por lo tanto habrá que darle respuestas socio sanitarias. La mayoría de los afectados necesitan realizar una rehabilitación física y apoyo psicológico tras el diagnóstico.

Nuestra labor como Asociación tiene los siguientes fines:

Para poder llevar a cabo dichos fines desde la ANHP ofrecemos una serie de servicios desarrollados por un equipo multidisciplinar a todos los asociados.

Los fondos de la ANHP se dedican, entre otras cosas, a llevar a cabo las directrices que nos marcan nuestros estatutos y también a financiar un fondo social destinado a aquellos socios que, ante una determinada situación de emergencia social, puedan necesitar nuestra ayuda y apoyo económico. En estos momentos estamos atendiendo económicamente a personas que se tienen que trasladar a otra ciudad mientras se encuentran en lista de espera para un trasplante ya que no en todas las ciudades y hospitales los hacen, por lo cual se ven obligados a dejar su ciudad habitual para estar cerca del hospital donde le efectuarán el trasplante.

Sabiendo de la importancia de los ejercicios respiratorios, nuestra asociación está regalando a los socios afectados un dispositivo llamado “Powerbreathe” que te permite realizar desde tu domicilio una rehabilitación cardio pulmonar mediante el entrenamiento de los músculos inspiratorios.

Facilitamos a nuestros asociados pulseras SOS que en casos de síncope pueden salvarnos la vida, ya que en las urgencias de los hospitales, sufrimos también el desconocimiento de la enfermedad.

A lo largo del año y coincidiendo con fechas señaladas como el 5 de mayo, día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, desde la ANHP se organizan diferentes actividades de sensibilización. La ANHP se siente muy orgullosa de este evento, ya que fue la anfitriona y organizadora de la primera celebración del Día Mundial de la HP, que se celebró en España en el 2012. Desde entonces esa fecha ha sido consensuada por todas las asociaciones de pacientes y se celebra a nivel mundial distintas actividades en ese señalado día.

Queremos presentaros la nueva junta directiva:



Presidenta: Eva García

Vicepresidente: Carlos Veneros

Tesorera: Alicia García

Secretaria: Irene Delgado

Vocal: Esther Cotano

Vocal: Mª Rosa García

Vocal: Mercedes Larrouy

Eventos

Nota de prensa

La habitación “SIENTE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR” viaja con motivo del Día Mundial, de la mano de la Asociación Nacional de Hiper-tensión Pulmonar que se vuelca para aumentar la concienciación de la enfermedad.

Datos sobre la Habitación “Siente la HP” - sentir la fatiga y cansancio igual que un enfermo

Lanzamiento de la campaña de Hipercoach

http://hipercoach.hipertensionpulmonar.es

Conviértete en Hipercoach, Por cada respiración pon un coach en tu corazón.

Día mundial de la Hipertensión Pulmonar - 5 de mayo.

Mañana, 5 de mayo, será el Día Mundial de la HP. Hace 5 años ya, en el 2012, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, tomó la iniciativa de organizar la primera celebración del día Mundial de la HP. Nunca se había hecho antes y desde esa celebración, en la que se organizó en Madrid un simposio científico con los más grandes médicos a nivel mundial de la HP, como los doctores Galie, Rubin, Humbert, Simoneau, Gómez Sánchez y Escribano, y que contó con el respaldo de las asociaciones de pacientes de muchos países del mundo y de las sociedades científicas a nivel nacional e internacional, con las que se ha consensuado la fecha a nivel mundial. Mañana día 5, celebraremos en todos los países del mundo con asociaciones de pacientes, diversos eventos para darle visibilidad a esta enfermedad, la nuestra.

Gracias a l@s alumn@s, profesor@s, familiar@s y a todas las personas que colaboraron con nuestra asociación en el colegio público Miguel Hernández de Getafe, para hacer visible la Hipertensión Pulmonar. El vídeo realizado en dicho colegio público incluye la canción de la Asociación “Palabras Azules”, y otras (Mi niña bonita, Por fin te encontré de Cali y el Dandee, Sevillanas: mírala cara cara, La bicicleta y Reggaeton lento).

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