Anne

Foto testimonio de Anne

Me llamo Anne y quiero compartir mi experiencia personal de la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) con todos vosotros. Esta es mi historia:

Tras sufrir varios episodios trombóticos desde los 19 años, me diagnosticaron en 1997 una coagulopatía denominada hipo-disfibrinogenemia congénita. Traducido al cristiano, mis niveles de fibrinógeno en sangre son bajos y además no realiza su función, que tiene que ver con la correcta coagulación de la sangre. Es una enfermedad de las denominadas raras y consecuentemente poco estudiada. La sintomatología varía según las personas. Hay pacientes que sufren hemorragias y otras como yo, que tienen una tendencia trombótica.

Años más tarde tuve otro episodio trombótico, un ictus, pero no me dejó secuelas. Desde entonces estoy en seguimiento por hematología y empecé a ponerme por vía intravenosa tres gramos de fibrinógeno cada siete días, como medida de prevención. Pensaba de que todo lo malo ya había pasado e hice durante años una vida normal.

En octubre del año 2010 empecé a sentirme muy mal. Con el esfuerzo más mínimo mi corazón empezó a latir como loco y no era capaz de dar tres pasos seguidos sin cansarme. Después de 24 horas en urgencias y varias pruebas de repente me llevaron a la UVI con un diagnóstico de Tromboembolismo masivo bilateral con neumonía en el pulmón derecho con derrame pleural. Tras cuatro semanas de ingreso volví a mi casa, pero no me sentía mejor. Seguía con los mismos síntomas que antes de mi primer ingreso, incluso peor porque ya no caminaba sino solo me aguantaba acostada en el sofá.

Acudí a un cardiólogo que tras un ecocardio me confirmó y me mandó urgentemente de ingreso nuevamente. Tras pasar nuevas pruebas me confirmaron el diagnóstico de hipertensión pulmonar y retrombosis sobre trombo crónico. Tenía el 60 % de las arterias principales pulmonares obstruidas. Hipertensión pulmonar tromboembólica crónica en fase funcional IV. Cuando escuché aquel diagnóstico tuve un bajón muy grande y me preguntaba ¿por qué a mi ??? ¿¿¿Que había hecho ??? ¿por qué a mi ??? El mundo se me caía encima, los médicos me hablaron de una operación que me iba a salvar la vida o en la mayoría de los casos hasta curar. Porque la hipertensión pulmonar tromboembólica es la única que es curable.

Llegó el día de la operación y gracias a Dios todo salió bien, aunque no me curé del todo. Cinco años después sigo teniendo HP en clase funcional II. Estoy súper anticoagulada, ya que me pongo el fibrinógeno ahora cada cinco días, tomo sintrom y adiro, además del Revatio para la HP.

Quiero aprovechar y dar las gracias en especial a mi marido, mis hijos y a toda mi familia que fueron mi apoyo en la recuperación ,gracias ! A todos mis médicos que me ayudaron en mi proceso de recuperación. A la Asociación que es mi mayor apoyo y mi segunda familia, formada por luchadores que son gente muy especial.

No estoy curada del todo pero puedo hacer muchas cosas que antes no podía y disfruto mucho más de las cosas pequeñas de la vida. La cicatriz en mi pecho la luzco con mucho orgullo y me da una inmensa fuerza. La vida es un regalo, quisiera transmitir mi energía positiva, dar ánimo y fuerzas a todos, que uno nunca se debe rendir. ¡Never give up! La Vida es un regalo, vívela y disfrútala.

#WorldPHDay  #BreathofSuccess

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