Mariola

Foto testimonio de Mariola

Soy Mariola y mi enfermedad de base es otra enfermedad rara llamada sarcoidosis.

Se trata de una enfermedad autoinmune sistémica que en mi caso ha dañado seriamente la pleura y el pulmón. Cuando me hicieron la valoración para el trasplante en el Puerta de Hierro, hace más de una década, las palabras literales de la cirujana fueron que sería “desperdiciar un pulmón sano que se puede aprovechar para otra persona”. Creo que con eso os podéis hacer a la idea de lo dañado que está mi sistema pulmonar.

A lo largo de todos estos años, he ido “coleccionado” algunas complicaciones. Una de ellas es la Hipertensión Pulmonar, que con frecuencia como en mi caso, es consecuencia de otra enfermedad.  Hace ya 11 años que necesito oxígeno las 24 horas del día, pero no por la HP sino por la sarcoidosis. No tengo ningún tratamiento para la HP porque si se controla la enfermedad de base no siempre es necesario. Además el hecho de utilizar oxígeno  y realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria ayuda a que mi HP se mantenga leve. De momento me controlan en mi hospital de área, si bien la neumóloga ya me ha advertido que si la HP avanzase -lo que por ahora no parece probable, aunque nunca se sabe-, me derivaría a uno especializado.

Depender del oxígeno no me supone ningún problema. Cuando se celebró el Día del Oxígeno este año, médicos y un paciente comentaron que la dependencia del oxígeno limitaba nuestras vidas. No es cierto: lo que nos limita es la enfermedad y es el oxígeno lo que nos permite superar algunas de esas limitaciones; no todas las que quisiéramos pero si bastantes y eso es mucho más que nada. Como todos, evito las cuestas y la escaleras, pero si me las encuentro tengo muy claro que no va a haber cuesta ni escalera que me impida llegar donde quiero. Después de todo ¿quién dice que tengo que hacerlo de un tirón y que no puedo pararme cada dos pasos/escalones? Pues me paro y cuando el corazón vuelve a un ritmo más normal, continúo avanzando. La enfermedad solo te impide disfrutar de la vida si tu se lo permites.

Hace dos años participé en la fundación de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis. El trabajo desarrollado ahí me ha hecho ser más consciente de lo importante que es estar asociados. Por eso en febrero de este año decidí unirme a la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. No sé si podré aportar algo a la ANHP (espero que sí) o si algún día requeriré algo (espero que no), pero tengo claro que somos las asociaciones de pacientes los únicos que vamos a recordar una y otra vez a los investigadores y al Estado, sin descanso y sin desmayo, que nuestra enfermedad existe, que somos parte viva de la sociedad y que no deben mirar hacia otro lado sino ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida. Y contra más seamos, más posibilidades tenemos de presionar y de ser escuchados.