Nota de prensa: Campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021: Educa, Reacciona, Haz, Participa, por todas HIPERúnete.

cartel campaña de las enfermedades raras

 

Un año más la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 ya que la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) está considerada como tal, al afectar a unas 15-50 personas por cada millón de habitantes,

 Se estima que 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en el mundo.  Existen unos 6.000 millones de enfermedades raras, algunas de ellas relacionadas con patologías del pulmón como la nuestra. EL 72% de las enfermedades raras son genéticas como algunos tipos de HP.  El 70% de las enfermedades raras de origen genético empiezan en la niñez, nuestra patología afecta principalmente a mujeres de entre 30 y 50 años, pero también a bebés prematuros.  

En torno al 28 de febrero, las organizaciones y grupos de enfermedades poco frecuentes (EPF) de todo el mundo participan en una gran cantidad de actividades para mostrar su apoyo, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y para hacer visible las EPF. Desde nuestra entidad apoyamos, compartimos y participamos en las propuestas de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Eurordis (su homólogo de ámbito europeo).

Desde la ANHP ponemos en marcha desde el 15 de febrero hasta el 14 marzo la campaña “Educa, Reacciona, Haz, Participa por todas: HIPERúnete” con el propósito de contribuir a lograr un mayor impacto en la sensibilización a nivel mundial para promover el acceso al diagnóstico temprano o precoz, el tratamiento y la atención para todas las personas que viven con enfermedades raras.

Dentro del marco de la campaña organizaremos diferentes actividades para concienciar a la población: “Taller de Técnicas de relajación” impartido por nuestra psicóloga Jennifer Moreno que se realizará el día 2 de marzo o el Webinar “Qué Implica vivir con una enfermedad rara” que tendrá lugar el jueves 4 de marzo en formato online. 

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