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Club Hipertensión Pulmonar Ismael Majón Antón

Running, swimming, jumping, fly, dream y mucho más. Porque no se trata de ver quién tiene el sueño más grande, sino quién es capaz de cumplir aunque sea el más pequeño de ellos! Mi secreto: Vivir esta vida como si fuera la última. GO MIÑARRO Ismael Manjon Anton @gomirun Running.

Corrieron en valencia por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

Muchas gracias chicos por vuestra iniciativa de hacer visible la Hipertensión Pulmonar.

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Nos es grato comunicaros el lanzamiento de la aplicación Hipertensión Pulmonar.  Es una herramienta online, promovida por la ANHP, que te permite gestionar eficazmente el seguimiento médico de la enfermedad u otras afecciones, tanto si eres tú el que la padece como si se trata de un familiar o persona a tu cargo.

Esta app está implementada sobre la plataforma ClepIO  y, por tanto, para poder utilizarla requiere que te registres previamente. Los socios de la ANHP podremos incluir en ese formulario un código de promoción facilitado por la Asociación, que nos otorgará condiciones especiales y particularidades específicas diseñadas para nosotros.

La ANHP apuesta por las nuevas tecnologías, herramientas y recursos destinados a facilitar y gestionar mejor todos los datos que, por tu condición de afectado, necesitas para desenvolverte en el día a día. Entre otros, la posibilidad de disponer de una herramienta tecnológica que abra nuevas vías de comunicación con los asociados y su historial clínico, que permita la autogestión y seguimiento de su enfermedad.

Gracias a esta aplicación, podrás en todo momento tener a tu alcance no solo tu historial clínico, sino distintas herramientas que te permitan analizar tu evolución, los resultados y otros datos de interés, como la saturación de oxígeno y el test de marcha 6 minutos, con lo que te permitirá en todo momento disponer de un registro donde quede reflejado y te permita ver tu evolución.

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, en nuestro afán de promover el contacto directo y lo más inmediato posible con nuestros asociados, ha establecido, gracias a esta aplicación, un canal de comunicación directo con cada uno de nuestros asociados, con la intención de poner en común toda la información que sea necesaria y la posibilidad de que recibáis asesoramiento personalizado y directo.

Para obtener el código de promoción contacta con nosotros a través del correo:

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La Escuela de Ingenierías de la Universidad de León (ULE) acogió inauguración del IV Congreso Nacional de Pacientes Crónicos organizado por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) con la colaboración del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la ULE.

Antonio Silván, alcalde de León, ha presidido el acto inaugural en el que han participado José Luis Llisterri, presidente nacional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria; Manuela García, diputada de Centros Asistenciales y Cooperación al Desarrollo; Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de
Organizaciones de Pacientes; Siro Lleras, director técnico de Atención Primaria de la Gerencia Regional de Salud; Rafael Micó Pérez, presidente del Comité Organizador del Congreso; y Javier Pérez Rivera, Director del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la ULe.

Junto con cerca de 400 pacientes asistimos al congreso, cinco foros de debate dirigidos a fortalecer la relación médico-paciente y a conseguir un mayor empoderamiento de los pacientes con el fin de que sean ellos los responsables de su salud. En definitiva, encaminar el sistema sanitario hacia un modelo más participativo y activo.

José Luis Llisterri, presidente nacional de Semergen, ha calificado el sistema sanitario español como "el mayor logro social de nuestro país, que ha de seguir manteniéndose y para ello es necesaria la colaboración de todos, de pacientes, profesionales e instituciones". Ha reclamado a los políticos "coherencia" y la necesidad de implantar un modelo único "pues no puede ser que un paciente con hepatitis C sea tratado de diferente forma según la comunidad autónoma en la que esté", al tiempo que si bien es cierto que el sistema tiene debilidades, "también tiene muchas fortalezas y una de ellas es la actividad en la prevención de la salud. Este encuentro ha de ser un foro para que los pacientes participen en el autocuidado, pues entendemos que el empoderamiento del paciente es clave para la sostenibilidad del sistema".

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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes representó a los pacientes españoles en el encuentro que se celebró los días 3 y 4 de mayo en el Parlamento Europeo con motivo de la celebración del décimo Día Europeo de los
Pacientes (se celebró el pasado 18 de abril). La POP estubo representada por Elena Ruiz de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea y vocal de la Junta Directiva de la Plataforma; la ANHP estubo representada por Roberto Martín.

Esta iniciativa está promovida por la Active Citizenship Network, organización ciudadana paneuropea, junto a la campaña informativa sobre los derechos de los pacientes. La acción fué  presentada  oficialmente a las instituciones de la UE en el Parlamento Europeo en Bruselas, concretamente al eurodiputado David Borrelli, Co-Presidente del Grupo EFDD y Co-Fundador del grupo de eurodiputados ‘Derecho Europeo de Pacientes y asistencia sanitaria transfronteriza’.

El Informe sobre el Estado de la Situación de la Directiva de Salud Transfronteriza, publicado por la Comisión Europea el 4 de septiembre de 2015, muestra claramente que sigue siendo baja la sensibilización de los ciudadanos europeos sobre su derecho a elegir asistencia sanitaria en otro país de la UE. De hecho, sólo el 2% de los ciudadanos de la UE aprovecha la aplicación de esta normativa: son aquellos que van al extranjero para ser tratados en los centros sanitarios más cualificados y especializados.

En España, sólo el 11% de las personas es consciente de sus derechos cuando se va al extranjero para recibir atención, mientras que sólo el 9% de los ciudadanos sabe sobre la existencia de Puntos Nacionales de Contacto.

“Para celebrar el 10º aniversario del Día Europeo de Derechos de los Pacientes, hemos decidido organizar una amplia campaña en colaboración con algunas de las asociaciones cívicas y nacionales de pacientes que participan en nuestra red”, afirma Mariano Votta, director de la Active Citizenship Network.

Representante de la Asociación nacional de Hipertensión Pulmonar Roberto Martín

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Ayer celebramos en Sant Feliu,  el Dia Mundial de la Hipertensión Pulmonar #worldphday y entre todos, organizamos una FlashMob en el Casal de Joves que fue sencillamente espectacular, #breathofsuccess Quería traspasaros a todos los que de una u otra forma lo habéis hecho posible, mi más profundo agradecimiento y el de toda la Asociación de la Hipertensión Pulmonar. También, haceros partícipe de la enorme emoción que sentí viendo bailar a los jóvenes, a los Cap Grossos de Sant Feliu, al Drac, en el marco incomparable de la plaza del recinto. Ver como la unión y las voluntades de todos hacían un conjunto tan impactante, las sonrisas en las caras, la alegría de los niños, todos con la camiseta conmemorativa del #WMDPH bailando al son de la música, es una imagen que difícilmente se me olvidará.

Los afectados por la Hipertensión Pulmonar os estaremos eternamente agradecidos. Habéis contribuido a que nuestra enfermedad sea cada día más conocida y que cada vez más gente se sensibilice no ya solamente con nuestro colectivo, sino con todo el colectivo de las Enfermedades Minoritárias.

Gracias al Ajuntament de Sant Feliu, Lourdes Borrell Regidora de Salut; José Gómez de la Cruz, Técnic de salut Pública; Roberto Coordinado Santfeliu Jove, Gorka Fernández Peñalver speaker; las alumnas de educación infantil del Centre d'Estudis de FP Núria de Gavá; El profesorado por hacer posible el evento,como no... su coreógrafa, el grupo de street dance CIA. BLACKOUT, EL COMPLEX municipal de piscines Piama Estrada Pielevate, Joan Arribas Indian webs, , y a toda la ciudadania de Sant feliu por su presencia.

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