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Hoy  jueves 31 de marzo hemos asistido a la  Jornada sobre los Derechos de los Pacientes. Esta cita es la primera de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y es la antesala del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes que se celebrará el 18 de abril. 

Empoderar a los pacientes pasa por que conozcamos con exactitud cuáles son nuestros derechos. Con este objetivo, la Plataforma ha organizado en Madrid (Fundación ONCE) esta jornada dirigida a pacientes, representantes de los pacientes y profesionales de las organizaciones de pacientes.

La jornada se ha abierto con la conferencia Trato digno y no discriminatorio del paciente crónico, a cargo del coordinador de Clínica Legal y profesor Titular de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, Miguel Ángel Ramiro.

También también se ha debatido sobre La equidad en el acceso a los tratamientos; Patentes, marcas, genéricos y biosimilares; y Derecho a la información: opciones de tratamiento, información sobre investigación innovación y ensayos clínicos.

Programa


Con motivo del día mundial de enfermedades raras  la Escola de Formació Professional  Acadèmia Núria organiza unas charlas a alumnas/os que cursan el ciclo formativo de grado superior de educación infantil, en las áreas de técnicas de educación a alumnos, futuras educadoras, pedagogas... destinadas a concienciar y sensibilzar sobre de estas enfermedades poco frecuentes, en el que se habló de enfermedades como: Sindrome 5p-, Sindrome de Rett, Distonia, Aeap-np y Hipertensión Pulmonar.

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Nueva quedada de socios en Madrid, esta vez más que núnca, disfrutamos de una buena comida y compañia.Nos reímos mucho y también lloramos, emocionados ya que a la vez de la reunión le quisimos hacer un pequeño homenaje a Irene como despedida de la presidencia.Le regalamos un libro de fotos con momentos de nuestra historia como asociación y un colgante en plata con nuestro logo. La verdad es que lo pasamos genial, estas reuniones son necesarias para mantenernos en contacto, vernos y abrazarnos.

Eva García

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Por séptimo año consecutivo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este domingo en la Casa de Campo de Madrid, su "Carrera por la Esperanza", con la participación de unos 4.000 corredores. Este año ha contado con un numero importante de niños runners.

Casi mil participantes, trabajadores, de uno de los patrocinadores, la empresa DIA.

La asociación participaba y ha puesto su mesa, como viene siendo habitual, en nuestra labor divulgativa e informativa de la Hipertensión Pulmonar repartiendo folletos, piruletas, globos...

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Os esperamos a todos el domingo 28 de febrero en la Sala CADILLAC SOLITARIO (C/ Fermín Caballero, 6 Madrid), desde las 17.00 horas hasta las 21.00 horas, disfrutaremos de un ambiente de solidaridad, empatía y sobre todo pasaremos un buen rato acompañados por la animación infantil de DIVERSIon, una empresa de eventos infantiles centrados en la DIVERSIdad activa, diversidad funcional, de actividades y de edades, adaptado a cualquier capacidad y circunstancia con los valores de la educación y el juego por delante para aprender y crecer siempre con mucha... DiversiON!!!

 

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