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VII Jornadas de Hipertensión pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona para pacientes y familiares

 

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  Boletín de invierno 2015 de la Mariposa Diario. Estamos muy orgullosos de otro    activo y productivo año para PHA Europa y su miembros, que hemos participado  activamente en una serie de áreas, incluyendo la sensibilización, divulgación e  información sobre la Hipertensión Pulmonar. Después de un breve resumen de las  actividades globales del año esta revista contiene informes detallados de las  asociaciones nacionales miembros.

 Los resultados de nuestra campaña anual de sensibilización en el día mundial de la  Hipertensión Pulmonar, fue todo un éxito, más del 40 asociaciones de pacientes en  los cinco continentes participaron en la campaña, de los cuales veintiséis solo en  Europa.

Actividades de las ANHP en las paginas: 57, 58 y 59

 

BOLETÍN

Pedimos vuestra participación en esta encuesta, no os llevará mucho tiempo y colaboramos con este estudio, gracias.

 Las asociaciones de pacientes crónicos más representativas de España se han puesto de acuerdo para realizar un estudio sobre el acceso y la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles durante el año 2016. Nos resulta de especial interés sacar a la luz la percepción y la experiencia de los pacientes crónicos y detectar los aspectos que se consideran más relevantes para mejorarla.

Se ha encargado el estudio a la Universidad Complutense de Madrid. Su opinión es muy importante y desde el equipo investigador le rogamos que dedique unos minutos a contestar esta encuesta.

La confidencialidad de la información que nos proporcione está garantizada por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomíadel paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal. Los resultados de este estudio se presentarán a través de datos estadísticos globales y anonimizados.

encuesta

 


Desde EURORDIS nos piden nuestra participación esta encuesta.

EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa

Cambios importantes han tenido lugar en los últimos años respecto a la información que tienen los pacientes sobre su tratamiento y el papel que juegan en la toma de decisiones sobre el mismo.

Por ello, EURORDIS está llevando a cabo una encuesta con el fin de entender mejor hasta qué punto los pacientes están implicados en los cuidados médicos, incluyendo la relación con los proveedores de salud, el conocimiento sobre la terapia (eficacia, posibles dificultades, beneficios bajo su punto de vista), las razones por las que han aceptado tomar esa terapia y si están satisfechos con la información recibida.Por ejemplo, las respuestas contribuirán a la consulta sobre el uso de medicamentos fuera de indicación que ha sido iniciado por la Comisión Europea.

ENCUESTA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La hipertensión Arterial Pulmonar está incluida dentro del grupo de enfermedades etiquetadas como raras, Se estima que afecta a unos 1.200 pacientes adultos en España, más a mujeres que a hombres, pero se desconoce cuántos niños la padecen, ya que esta enfermedad silenciosa presenta síntomas que se pueden confundir con los de otras enfermedades, como el asma o la neumonía, y no siempre se detecta a tiempo.La Asocion Nacional de Hipertensión Pulmonar se une a FEDER en esta campaña "Creando redes de esperanza" con el objetivo de sensibilizar, concienciar y divulgar la Hipertensión Pulmonar.

Febrero, el mes de la esperanza info