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La ANHP acudió el sábado 11 de Junio  a las asambleas general y extraordinaria de FEDER que tuvo lugar en el Colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid (COEM). Un total de 142 entidades de enfermedades raras (ER) de toda la geografía española se dieron cita  para poner en común las líneas de acción en las que trabajará la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) durante el próximo año.

Todas ellas han podido conocer el estado de situación de la federación, los avances que se han producido en materia de ER y plantear la hoja de ruta de FEDER en este encuentro posible gracias a Ariad, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Alexion y el COEM.

Además, FEDER aprovecho éste marco para impulsar la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio), que será posible gracias al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER) -dependiente del IMSERSO-, la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU) y Fundación Cofares.

Juan Carrión, reelegido como Presidente de FEDER

Durante la Asamblea Extraordinaria, la organización llevó a cabo la presentación de candidaturas a la presidencia así como el procedimiento de voto entre las asociaciones. Las entidades que tomaron parte en este proceso ratificaron, con mayoría absoluta, la continuidad de Juan Carrión en la presidencia de la organización así como la nueva Junta Directiva de la organización.

 


XIV Asamblea General de Socios 2016. 

 Cuenca

Imágenes

El Ajuntamiento de Sant Feliu colocó un stand de Salud- Enfermedades Raras donde estuvumos dando información sobre la HP y el world PH day

 Asociación Catalana de Atàtaxias hereditarias, Asociación Cadasil españa, ACCU CATALUNYA Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, y Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

 La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar presente en el stand de Salud-Enfermedades Raras de las Fiestas de Primavera de Ayuntamiento-SantFeliudeLlobregat, celebración que engloba dos de eventos más emblemáticos de la ciudad: la Exposición Nacional de Rosas y la Feria Comercial e Industrial del Baix Llobregat, Barcelona. Más de 35.000 personas de la Comarca visitan la ciudad durant 3 dias.

Nos visitaron en el stand:

 Margarita Llongueras Regidora, Maria Rodríguez presidenta en funciones de ANHP, Eva Granados Parlament de Catalunya, Lourdes Borrell Teniente Alcalde, delegada de Salut Pública i Consum, Mari carmen presidenta Cadasil España, Isaac presidente ACÀH y Comitiva de los mienbros de la Junta de Gobierno Local con el Alcalde Sr. Jordi San José Buenaventura del AjuntamentSantFeliudeLlobregat

 


"V edicion del Taller Cuidarse para cuidar" Dirigido a personal de enfermeria

Dado que gran parte de la asistencia a las personas con hipertensión pulmonar proviene del personal de enfermería, el taller está destinado a potenciar el afrontamiento emocional y psicológico de dicho personal sanitario.

 El taller limpartido por Aldo Aguirre Camacho. licenciado en Psicología por la Universidad de Calgary, Canadá. Aldo colabora como psicólogo en la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Además, actualmente realiza un Doctorado en Psicología Clínica y de la Salud en la Universidad Autónoma de Madrid, el cual está centrado en la Calidad de Vida de las personas con Hipertensión Pulmonar.

Con el soporte, organización de MSD      

Programa

 

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha estado invitada  a formar parte de la Fila 0 de la mesa redonda la salud pública en Barcelona que pretende poner sobre la mesa la situación actual de la salud pública desde una vertiente muy transversal en la comarca, desde la vertiente sociosanitaria, la ambiental o la de la salud mental en los niños o jóvenes como a los adultos.

 

La composición de mesa ha sido:

- Isabel Sánchez, médica y técnica de salud en el ayuntamiento de San Andrés de la Barca

-Núria Gutiérrez, médico de familia y responsable de gestión de la cronicidad SAP bajo Llobregat Centro

- Montserrat Palau, miembro de la Fundación Orienta.

- Toni Barbera, médico y miembro de pie en defensa de la salud pública.

Hemos expuesto nuestra experiencia personal, invitando a la reflexión, identificando la situación actual de la salud pública en Barcelona desde una vertiente muy transversal.

Esta mesa redonda ha tenido lugar el día 19 de mayo de 2016, en las Escuelas Viejas de San Andrés de la Barca, 

Baix Llobregat a Debat