Suscripción a Newsletter

Publicaciones

Boletín de invierno 2015 de la Mariposa Diario. Estamos muy orgullosos de otro activo y productivo año para PHA Europa y su miembros, que hemos participado activamente en una serie de áreas, incluyendo la sensibilización, divulgación e información sobre la Hipertensión Pulmonar. Después de un breve resumen de las actividades globales del año esta revista contiene informes detallados de las asociaciones nacionales miembros.

Los resultados de nuestra campaña anual de sensibilización en el día mundial de la Hipertensión Pulmonar, fue todo un éxito, más del 40 asociaciones de pacientes en los cinco continentes participaron en la campaña, de los cuales veintiséis solo en Europa.

Actividades de las ANHP en las paginas: 57, 58 y 59

BOLETÍN


Edición especial de Mariposas conmemorando el dia Mundial de hipertensión pulmonar

Día (WPHD) 2015. Continuando el tema de años anteriores, sus "Get Breathless de PH"  

Una emocionante variedad de eventos que todas las asociaciones de PHA Europe que hemos realizado.

 España pág. 40 y 41

 


 

Bayer lanza en España el primer y único fármaco para la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica.

 Bayer ha lanzado en España riociguat, el primer y único fármaco aprobado para el tratamiento de la hipertensión pulmonar tromboembólica en pacientes que no pueden ser operados o que padecen una hipertensión residual o recurrente después de la cirugía.

                               Enlace

Uno de los problemas que enfrentan los pacientes de HP es que los tribunales evaluadores del grado de discapacidad no tienen en cuenta que los pacientes de nuestra enfermedad pueden tener limitaciones muy serias pero subir perfectamente dos escalones o hacer una flexión. Normalmente, es la limitación de movilidad evidente la que se considera al otorgar el grado de discapacidad (pacientes en silla de ruedas, con necesidad de muletas, etc.). Por ello, la asociación ha elaborado un documento que los pacientes pueden aportar junto con su informe médico a los tribunales evaluadores, de modo que los evaluadores tengan un referente para dar una evaluación más ajustada a las limitaciones impuestas por la enfermedad.

Descarga del documento