¿Qué hacemos?

Tratamos de estar al lado tras el duro momento del diagnóstico, acompañar en las fases necesarias de asimilación de la enfermedad.

Por supuesto informamos, asesoramos y apoyamos en todo lo que nuestros socios nos demandan.

Otro de los objetivos es la divulgación de la enfermedad y el seguimiento de líneas de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo y fundamentalmente las posibilidades de encontrar una curación, por ahora inexistente.

Hablamos de una enfermedad de las denominadas “raras”, de muy difícil diagnóstico, el cual es determinante que pueda llegar a tiempo. Por ello, la Asociación pretende llegar a la mayor población (general y sobre todo médica) para conseguir unos diagnósticos precoces que minimicen y retrasen sus consecuencias, logrando la rehabilitación psíquica y física del afectado.

Para ello contamos con un equipo de profesionales que tratan de dar respuesta a las demandas y que por su diversidad nos permiten ofrecer una atención y un enfoque multidisciplinar.

Ponemos dos líneas de teléfono a disposición de los interesados donde estaremos encantados de atender vuestras llamadas, así como esta nueva página web donde además de poder ampliar información, los usuarios tendrán acceso a un foro y a un correo de información.

Queremos ser un punto de apoyo y asistencia necesaria para ayudarte a enfrentar esta situación. ¡Somos muchos los que luchamos por ello!