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Vivir con HP



Me llamo Anne y quiero compartir mi experiencia personal de la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) con todos vosotros. Esta es mi historia:

Tras sufrir varios episodios trombóticos desde los 19 años, me diagnosticaron en 1997 una coagulopatía denominada hipo-disfibrinogenemia congénita. Traducido al cristiano, mis niveles de fibrinógeno en sangre son bajos y además no realiza su función, que tiene que ver con la correcta coagulación de la sangre. Es una enfermedad de las denominadas raras y consecuentemente poco estudiada. La sintomatología varía según las personas. Hay pacientes que sufren hemorragias y otras como yo, que tienen una tendencia trombótica.

Años más tarde tuve otro episodio trombótico, un ictus, pero no me dejó secuelas. Desde entonces estoy en seguimiento por hematología y empecé a ponerme por vía intravenosa tres gramos de fibrinógeno cada siete días, como medida de prevención. Pensaba de que todo lo malo ya había pasado e hice durante años una vida normal.

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Soy Mariola y mi enfermedad de base es otra enfermedad rara llamada sarcoidosis. Se trata de una enfermedad autoinmune sistémica que en mi caso ha dañado seriamente la pleura y el pulmón. Cuando me hicieron la valoración para el trasplante en el Puerta de Hierro, hace más de una década, las palabras literales de la cirujana fueron que sería “desperdiciar un pulmón sano que se puede aprovechar para otra persona”. Creo que con eso os podéis hacer a la idea de lo dañado que está mi sistema pulmonar.

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Hola mi nombre es Maleni y esta es mi historia con la Hipertensión Pulmonar.

Un 13 de noviembre contando solo con 4 años y siendo aparentemente una niña sana, me operaron de estenosis pulmonar. Decisión de tomaron mis padres pese a tener  a toda la familia en contra, pues los médicos les dijeron que no superaría la adolescencia de no intervenir.

Este hecho marco mi infancia y juventud, pese a que podía llevar una vida "normal" con limitaciones (estar exenta de gimnasia cuando estudiaba, no poder hacer deporte salvo sola y a mi ritmo.........) Y claro las sucesivas revisiones medicas primero con el cirujano y después con un medico de su equipo amigo de mi padre. No entendía porque no podía hacer lo que los demás si me encontraba bien y decían que se había solucionado el problema.

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"Tu historia cuenta"

Envíanos tu testimonio con la Hipertensión pulmonar. Acerca tu experiencia a personas que están viviendo tu misma situación y ayudarás a otros.

 

Hola, mi nombre es Rebeca y, tal día como ayer hace un año (dia mundial de la Hipertensión Pulmonar) ésta llego a mi vida de una manera inesperada y sin antecedentes. Comenzó su debut con unos sincopes que propiciaban que me quedara sin conocimiento y produciendo convulsiones, no me fue diagnosticada hasta un mes después, puesto que en mi centro de urgencias me decían que eran ataques de ansiedad. Un mes después de este suceso y gracias a mi médico de siempre acudí a un cardiólogo quien me dejó ingresada para realizar diferentes pruebas hasta dar con el diagnóstico, el 5 de julio del 2014, mi doctora actual, me comunicó lo que me pasaba; Hipertensión Pulmonar. 

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