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Hola mi nombre es Maleni

Hola mi nombre es Maleni y esta es mi historia con la Hipertensión Pulmonar.

Un 13 de noviembre contando solo con 4 años y siendo aparentemente una niña sana, me operaron de estenosis pulmonar. Decisión de tomaron mis padres pese a tener  a toda la familia en contra, pues los médicos les dijeron que no superaría la adolescencia de no intervenir.

Este hecho marco mi infancia y juventud, pese a que podía llevar una vida "normal" con limitaciones (estar exenta de gimnasia cuando estudiaba, no poder hacer deporte salvo sola y a mi ritmo.........) Y claro las sucesivas revisiones medicas primero con el cirujano y después con un medico de su equipo amigo de mi padre. No entendía porque no podía hacer lo que los demás si me encontraba bien y decían que se había solucionado el problema.

Estudie, fui funcionaria 26 años, me case, tuve un hijo, no tuve ayuda de nadie no tenia cerca a mi familia que se echaban las manos a la cabeza cuando veían el ritmo de vida que llevaba. Si me cansaba, en las cuestas no llevaba el ritmo de los demás,  pero era algo normal siempre lo había vivido así.

 Fueron pasando los años seguía con mis revisiones por cardiólogos de privada que me decían "te mantienes  sin cambios y eso es muy bueno". Hasta 1997 no me hicieron un eco-cardiograma. En este tiempo me extirparon el útero, tuve una intoxicación por lo que estuve en coma estando el cerebro sin oxigeno un breve periodo de tiempo que me produjo la disartria que tengo, me diagnosticaron hipotiroidismo, me rompí una vertebra lumbar, me han visto hernias de disco, mucha artrosis...........

Cuando hace 3 años yendo de paseo con mis hermanos tranquilamente, empecé a sentir que no podía seguir que me caía, paramos me senté y se me paso continuando lentamente. Acudí a mi cardiólogo y me aumento el diurético y fue la primera vez que me oi las palabras HIPERTENSION PULMONAR, había aumentado. Empecé a buscar información por Internet de que era esto, mire pruebas antiguas y vi que ya salía pero que nunca me lo habían mencionado, y tuve la gran suerte de dar con una ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON HP. Contacte con ella y lo primero que me dijeron es que lo mejor era que fuera a una unidad de referencia. Me hice socia y actué, el medico de familia me dijo que no podía mandarme directamente al 12 de octubre, me empezó a ver un neumólogo adscrito a ese hospital, que no hizo sino mandarme pruebas y mas pruebas, desde la 2ª consulta me dijo que tenia que mandarme a la unidad especializada pero nunca llegaba ese momento, siempre le faltaba alguna prueba. Como estaba en contacto con la presidenta de la asociación, que tampoco entendía la demora, me consiguió una cita en la unidad. De esto hace 6 meses y parece que tiene solución han detectado una comunicación auricular que piensan sea la causa de la hp y van a cerrar pero sin intervenir.

Por supuesto al aumentar la fatiga tuve que cambiar mi ritmo de vida, la compra la hago por internet y me la traen, uso mucho mas el coche, si voy en transporte publico procuro evitar el metro por las escaleras, evito cuestas (antes doy un rodeo), la casa que este como este. Pero siempre estoy activa, leo, pasatiempos, coso, me apunto a cursos o talleres que hacen en mi ayuntamiento, salgo con amigas, en fin mil cosas.

Siempre he tenido y tengo a mi lado apoyándome y ayudándome a mi hijo, a mis hermanos, a mis padres mientras vivieron. Mi marido esta ahí pero no es mi soporte ni apoyo.Y aunque parezca paradójico actualmente es cuando soy realmente yo, tomo mis decisiones, se donde estoy, porque y tengo muchos y buenos amigos en esta ASOCIACIÓN, la pena que siempre tendré es que mis padres ya no están aquí para verme.