II Encuentro para familias con hijos/as con hipertensión pulmonar

resumen del encuentro

 

El pasado viernes, 13 de mayo organizamos desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) el II Encuentro para familias con hijos/as con hipertensión pulmonar. Que por segundo año consecutivo, realizamos en formato virtual por precaución con la situación sanitaria que aún vivimos por el COVID-19. 

El encuentro se emitió en directo a través de nuestro canal de YouTube. En el Encuentro donde participaron madres y padres con hijos con hipertensión pulmonar contamos con la participación del Dr. Antonio Moreno, Jefe de sección de neumología pediátrica, coordinador del programa de trasplante pulmonar pediátrico del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. 

El Hospital Vall d'Hebrón es Centro Estatal de Servicios y Unidades de Referencia en la atención de la hipertensión pulmonar pediátrico. 

El Dr. Antonio Moreno realizó una introducción de la enfermedad en niños y adolescentes. Según el Registro Español en Hipertensión Pulmonar Pediátrico (REHIPED) en España hay 691 niños o adolescentes con hipertensión pulmonar. El 62% de los casos la hipertensión pulmonar es del Grupo I (Hipertensión Arterial Pulmonar). 

En la actualidad, existen estudios en marcha sobre nuevas terapias en hipertensión pulmonar pediátrica o ensayos para establecer dosis para la población pediátrica de medicamentos ya en uso en la hipertensión pulmonar adulta. 

imagen de ensayos

Jennifer Moreno-Jiménez, psicóloga de la ANHP y Doctora en Psicología Clínica y de la Salud abordó el como hacer frente a la enfermedad en niños y adolescentes. Pudimos hablar de la etapa de la adolescencia, comportamientos que se dan acorde al ciclo evolutivo de la persona y conocer algunas estrategias de afrontamiento en ese momento, en concreto con adolescentes con hipertensión pulmonar que por la enfermedad hacen frente a la disparidad con sus iguales por la patología y los tratamientos específicos que en ocasiones, limitan o condicionan el día a día. 

Para finalizar la jornada quisimos contar con la experiencia de Leticia Mazos, madre de un bebé diagnosticado de hipertensión pulmonar por alteración de la TBX4 y nos contaron cómo hicieron frente al diagnóstico y lanzaron un mensaje de esperanza a las familias que estén en el momento del diagnóstico y resaltó la importancia del apoyo mutuo entre familias que han pasado por lo mismo. 

 

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