[vc_row fullwidth="0" row_space="remove_padding"][vc_column][gva_block_heading title="Hipertensión Pulmonar Infantil" align="align-left"][/gva_block_heading][vc_row_inner][vc_column_inner][vc_column_text]La Hipertensión Pulmonar puede afectar a personas de todas las edades, y aunque a que el rango de mayor frecuencia sean mujeres de entre 30-50 años, puede afectar incluso a niños.
En este caso ante la sospecha de hipertensión pulmonar en un niño, es obligatorio realizar un estudio diagnóstico completo y exhaustivo que, aunque presenta algunos aspectos similares al del adulto, precisa también de pruebas especificas para descartar patologías especificas pediátricas (como el reflujo gastroesofágico, las enfermedades metabólicas, las anomalías congénitas del sistema portal). Todas las pruebas deben adaptarse a la edad y a la situación clínica del niño. Las etiologías más frecuentes en pediatría incluyen las cardiopatías congénitas, los trastornos del desarrollo pulmonar (como la displasia broncopulmonar de los niños prematuros) y la hipertensión pulmonar idiopática/hereditaria. El porcentaje de pacientes que asocian cromosomopatías o síndromes polimalformativos es elevado, por lo que el estudio genético en niños es fundamental. El estudio genético puede aportar información relevante para guiar el tratamiento, evaluar el pronóstico, y además puede permitir la detección de familiares asintomáticos portadores de las variante genéticas.
La sintomatología de la hipertensión pulmonar en niños es inespecífica y puede haber diferencias con respecto a la de un adulto. Por ejemplo, en niños lactantes se puede presentar con signos de bajo gasto cardiaco (cansancio en las tomas, vómitos, retraso pondoestatural, irritabilidad, etc.), hiperreactividad bronquial, infecciones respiratorias frecuentes, etc. La aparición de síncopes con el esfuerzo es más frecuente en los niños que en los adultos.
La elección del tratamiento se basa en los resultados de todas las pruebas diagnósticas, y especialmente en la clase funcional del niño y en los hallazgos de la ecocardiografía y el cateterismo cardíaco. En los niños se realiza también durante el cateterismo el test vasodilatador , habitualmente usando el óxido nítrico. Debe prestarse especial atención al tratamiento de las causas etiológicas y las comorbilidades de estos niños, además de proporcionar tratamiento con vasodilatadores pulmonares en los casos en los que se considere indicado.
El pronóstico de la HP en lo niños es muy variable, dependiendo de la etiología, habiendo un número significativo de pacientes, sobre todo en el grupo de los trastornos del desarrollo pulmonar, en los que puede haber mejoría de la hipertensión pulmonar con el crecimiento del niño, mientras que en los casos con trasfondo genético,(como los casos de HP idiopática familiar) el curso es crónico, y suelen necesitar tratamientos combinados o incluso un trasplante pulmonar.
En la actualidad existen varios registros de Hipertensión pulmonar pediátrica, incluyendo en Registro Español de Hipertensión Pulmonar pediátrica (REHIPED) , en el que participan también algunos centros de Latinoamérica, que contribuyen a mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad. Existen también asociaciones de pacientes con mutaciones concretas, como el TBX4life, que pretender acelerar el conocimiento de la enfermedad asociada a esta mutación especifica.
También se están llevando a cabo diversos ensayos clínicos en población pediátrica, que nos informarán sobre las dosis óptimas, efectos adversos y eficacia de nuevos medicamentos
Hospitales de referencia en HP pediátrica:
Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid)
Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid)
Hospital Vall d’hebron (Barcelona)
Hospital Politécnico La FE (Valencia)
¿Cuál es nuestro papel como asociación ante la HP infantil?
La Hipertensión Pulmonar infantil supone un difícil reto tanto para el niño como para su familia. . Ante la necesidad de dar respuesta a las demandas de los padres de los niños afectados la asociación ha desarrollado distintos proyectos que consideramos primordiales en nuestras líneas estratégicas desde el año 2017.
Nuestro objetivo principal sigue siendo mejorar la calidad de vida de la persona con hipertensión pulmonar y su familia.
Para ello seguimos distintas líneas de actuación:
Los grupos de ayuda mutua: La asociación dispone de un grupo de ayuda mutua para padres con hijos con HP. Estos grupos tienen como objetivo poner en contacto a personas que viven situaciones similares relacionadas con la HP, y, por tanto, comparten preocupaciones, dudas, incertidumbres, experiencias, soluciones, etc. Sentirse escuchados y comprendidos por personas que vivencian emociones parecidas a las de uno mismo genera una gran conexión entre ellos.
Atención psicosocial: La asociación pone a disposición de los socios un profesional de psicología que presta atención psicológica tanto a los padres como al niño con HP, adaptando la intervención de este último en función del desarrollo cognitivo y emocional de cada menor y se realiza siempre a través de videollamada para generar mayor confianza y vínculo con el mismo.
De la misma forma pone a disposición un trabajador social para la orientación e información a las familias sobre los distintos procesos tales como la solicitud de discapacidad, la adaptación curricular y/o atención educativa en caso de que fuera necesario etc.
Formación: Se ha puesto en marcha una escuela de padres con distintos talleres que se llevarán a cabo de forma on line a lo largo del año. Estos varían en función de la edad del niño afectado puesto que las necesidades son muy distintas en las distintas etapas.
Sensibilización escolar: Entendiendo la importancia de ofrecer a los menores de edad con HP un entorno informado y sensible a la enfermedad, se ha diseñado un proyecto destinado a psicoeducar y sensibilizar tanto a los compañeros directos del menor como a los docentes implicados en su proceso de aprendizaje-enseñanza.
Así, se llevan a cabo talleres de sensibilización con la HP en los distintos colegios tanto para los menores de edad como para los docentes.
También llevamos a cabo la solicitud de instalación del kit de oxígeno en los centros escolares donde cursan los menores de edad con HP.
¿Tienes alguna duda? Contacta con nosotros
teléfonos: 685.454.349- 685.454.351
correo electrónico: informacion@hipertensionpulmonar.es
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