La enfermedad

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La enfermedad

¿Qué es?

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado, caracterizada por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares).

Síntomas

SÍNTOMAS Y CLASIFICACIÓN DE LA HAP En función de la intensidad de los síntomas que presenten los pacientes con HAP, éstos se clasifican en cuatro clases funcionales determinadas por la OMS.

Diagnóstico y pruebas

El proceso de diagnóstico de esta rara enfermedad debe ser exhaustivo y no se debe obviar pruebas, puesto que el objetivo final es descartar que exista alguna causa de hipertensión pulmonar que tenga un tratamiento que permita incluso llegar a curar la enfermedad (como la enfermedad tromboembólica crónica o algunos tipos de cardiopatías congénitas).

Tratamientos y terapias

Hasta el 1990, no había ningún tratamiento aceptado por la profesión médica para la hipertensión pulmonar. Pero ahora los pacientes tienen varias opciones para consultar con sus doctores, aunque todavía no hay cura conocida.

Fármacos Disponibles

Tratamiento convencional Son fármacos que no son específicos para la hipertensión pulmonar, pero que mejoran los síntomas derivados de la insuficiencia cardiaca (diuréticos, digital), o del estado pro-coagulante (anticoagulantes orales).

Hospitales de referencia

[vc_row fullwidth="0" row_space="remove_padding"][vc_column][gva_block_heading title="Hospitales de referencia" align="align-left"][/gva_block_heading][vc_row_inner][vc_column_inner][vc_column_text]CSUR: Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud Centro de Referencia: Centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006. Servicio o Unidad de Referencia: Servicio o unidad de un centro o servicio sanitario que se dedica a la realización de una técnica, tecnología o procedimiento o a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006, aunque además ese servicio o unidad atienda otras patologías para las que no sería considerado de referencia. Los CSUR del Sistema Nacional de Salud deben: Dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones independientemente de su lugar de residencia. Proporcionar atención en equipo multidisciplinar: asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes. Garantizar la continuidad en la atención entre etapas de la vida del paciente (niño-adulto) y entre niveles asistenciales. Evaluar los resultados. Dar formación a otros profesionales. Información de:  https://www.sanidad.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/CentrosCSUR.htm CSUR en Hipertensión Pulmonar: CSUR DESIGNADO COMUNIDAD AUTÓNOMA FECHA DE ORDEN  TIPO DESIGNACIÓN Hospital Clínic de Barcelona Cataluña 01-09-2015 Adultos Hospital Doce de Octubre Madrid 01-09-2015 Niños y Adultos Hospital de la Paz Madrid 01-09-2015 Niños Hospital Vall D´Hebron Cataluña 25-07-2017 Niños ¿Cómo se puede acceder a un CSUR? De acuerdo con lo regulado en el Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud, el Comité de Designación de centros, servicios y unidades de referencia, tiene entre sus funciones lade proponer el procedimiento de derivación de los usuarios a los CSUR. Las gestiones a realizar por las Comunidades Autónomas para la atención de los pacientes en CSUR ubicados en otra Comunidad Autónoma se efectuarán siempre a través del Sistema de Información del Fondo de Cohesión (SIFCO). Por tanto esta derivación ha de solicitarla su médico especialista a través del sistema indicado. [/vc_column_text][/vc_column_inner][vc_column_inner width="1/2"][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row]

¿Qué hábitos de vida debo llevar?

Como se ha mencionado previamente en las medidas generales, se debe evitar el ejercicio físico intenso, pero es recomendable caminar diariamente y hacer ejercicio suave aeróbico (por ejemplo nadar), limitado por los síntomas. Se ha demostrado que un entrenamiento físico específico (rehabilitación cardiaca) puede ayudar a mejorar los síntomas de la enfermedad.

Pregunta básicas

21 PREGUNTAS BÁSICAS 1. ¿Puede estar incorrecta la lectura de un ecocardiograma? Sí. El ecocardiograma puede que esté incorrecto, subestimando la presión de la arteria pulmonar. La mejor medida sigue siendo la catéterizacion del corazón derecho. Sin embargo, un ecocardiograma hecho cuidadosamente por un experto en ecocardiografía puede estimar aproximadamente las presiones obtenidas durante la catéterizacion del corazón […]

Investigación

[vc_row fullwidth="0" row_space="remove_padding"][vc_column][gva_block_heading title="Investigación" align="align-left"][/gva_block_heading][vc_row_inner][vc_column_inner width="1/2"][/vc_column_inner][vc_column_inner width="1/2"][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_video link="https://youtu.be/_eScothIIgM" title="Investigación y avances en Hipertensión Pulmonar"][/vc_column][/vc_row]