La ASOCIACIÓN NACIONAL DE HIPERTENSIÓN PULMONAR, (en adelante ANHP) es una asociación sin ánimo de lucro que tiene los siguientes fines:
1. Asumir con carácter primordial el promover información sobre la patología de la enfermedad, a fin de prevenir las mismas y lograr la rehabilitación física y psíquica de las personas con hipertensión pulmonar.
2. Promover con carácter periódico reuniones con las personas con hipertensión pulmonar, a fin de conocer los problemas de tipo psico-social y laborales que hayan surgido o se hayan agudizado a causa de su enfermedad.
3. Asumir y fomentar medidas que permitan un mayor conocimiento de los factores de riesgo y medios para combatirlos.
4. Establecer contactos permanentes con profesionales pertenecientes al mundo de la hipertensión pulmonar, a fin de prestarles y recabar las ayudas precisas en apoyo de los intereses de todos los asociados.
5. Promover iniciativas que den a conocer a los familiares y a la población en general la hipertensión pulmonar como enfermedad.
6. Asumir cuantas medidas sean necesarias para ayudar a los asociados.
7. Establecer cauces de comunicación y colaboración con entidades, asociaciones y fundaciones que asuman fines a los enunciados en el presente estatuto.
Este Código ético y de conducta quiere ser una guía para la adopción de decisiones de carácter éticas, basándose en los valores, principios y normas que deben orientar los comportamientos de los miembros de ANHP.
Este Código ético y de conducta se debe considerar teniendo en cuenta especialmente las necesidades, experiencias y demandas de los/las afectados/as. Integra valores, principios y pautas para que sean aplicadas por toda la entidad, y abarca todos los ámbitos de actuación en los que se ve inmersa la Asociación, teniendo en consideración, en primer lugar a la persona afectada por hipertensión pulmonar, su familia y sus cuidadores/as.
1. ANHP considera que la persona con hipertensión pulmonar es la parte central de la actividad de la Asociación, puesto que es el eje y centro de todas las actuaciones que desarrolla ANHP. La meta principal de la Asociación es acompañar a la persona con hipertensión pulmonar en la obtención de sus objetivos sociales, sanitarios y personales, facilitando para ello los apoyos necesarios y procurando el disfrute y su participación en la sociedad en igualdad de condiciones.
2. La mayoría de las personas con hipertensión pulmonar conviven con su familia y/o sus cuidadores/as, motivo por el que estos son uno de los pilares fundamentales de la ANHP. Es el marco ideal para fomentar los principios de: autonomía, solidaridad y ayuda entre sus miembros. ANHP reconoce a la familia y sus cuidadores/as, reforzando, por ello, su papel mediante acciones de formación, información y apoyo mutuo, favoreciendo su participación y su presencia en toda la estructura.
3. ANHP velará por una atención personalizada, y de calidad, ofreciendo los medios, que tengan en cuenta las capacidades individuales y aportando el acompañamiento necesario.
4. La primera responsabilidad de ANHP es con la persona con hipertensión pulmonar, buscando siempre la calidad y equidad de la atención social y sanitaria.
5. ANHP trata de establecer los mecanismos necesarios para que las personas con hipertensión pulmonar comprendan los procesos del sistema asistencial y puedan llevar a cabo de forma efectiva su trayectoria por el sistema sanitario.
6. ANHP mediará cuando proceda, para garantizar el respeto a la diversidad y a los valores de las personas con hipertensión pulmonar.
7. ANHP tiene la responsabilidad de desarrollar los mecanismos necesarios para garantizar la protección de los datos confidenciales de las personas con hipertensión pulmonar.
8. ANHP cooperará con organizaciones de toda índole, instituciones sanitarias y profesionales de la salud en la búsqueda de la mejora de la calidad social y sanitaria para las personas con hipertensión pulmonar.
9. La cooperación con otras organizaciones, instituciones sanitarias y profesionales de la salud se basará en la honestidad, y en el respeto de las opiniones y del criterio de todos, aún cuando dicho criterio sea diferente.
10. ANHP facilitará un clima de trabajo que beneficie la cooperación con el equipo humano de la Asociación y entre los diferentes grupos de interés que desempeñan su labor en su ámbito de actuación.
11. La relación de ANHP con las compañías farmacéuticas debe estar basada en la mejora de calidad asistencial, de forma que se fundamente principalmente en base a aspectos profesionales y que no conlleve ningún compromiso de intercambio o de reciprocidad, ni que tampoco supongan un incentivo para el consejo sobre el uso de determinados productos.
12. La transparencia primará en las relaciones con las compañías farmacéuticas, en cuanto a las transferencias de valor que se pudieran llegar a realizar a favor de ANHP y/o cualquier persona que actúe en nombre de ANHP.
13. Los medios de comunicación son una vía de difusión importantísima para transmitir a afectados, profesiones y sociedad en general el valor de la gestión de ANHP, así como de cualquier aspecto relacionado con hipertensión pulmonar. Por ello, ANHP es responsable con la información que transmite a través de ellos, debiendo ser, en todo caso veraz y adecuada a los principios y estrategia de la Asociación.
14. ANHP cuidará especialmente la difusión de contenidos a través de los medios de comunicación, procurando mensajes unificados y de acuerdo siempre a los objetivos de la Asociación.
15. ANHP, como organización que representa a las personas con hipertensión pulmonar, tiene una responsabilidad con la sociedad civil derivada del compromiso ético de sus miembros. Con esta visión, los/las socios/as de ANHP, en sus diferentes niveles, deben asumir de forma ejemplar los compromisos de este documento y, además, velar por su cumplimiento. A este respecto, la ética de una organización no debe basarse solo en la realización de un código ético, sino en un enfoque más amplio, el de promover la filosofía y cultura moral de la responsabilidad y el compromiso convencidos y compartidos.
16. Ningún miembro de ANHP podrá llevar a cabo actividades valiéndose del nombre de ANHP con las que resulte beneficiado de forma particular.
17. Cuando los/las componentes de ANHP que desempeñen responsabilidades similares en otras entidades, no favorecerán a éstas en detrimento de ANHP.
18. ANHP mantendrá la confidencialidad sobre el contenido de los datos que por su naturaleza, alcance o contenido no puedan ser difundidas.
19. Respecto al conflicto de intereses (esta expresión se aplica a aquellas situaciones en las que el juicio profesional puede estar influido en exceso por un interés secundario, normalmente económico, pero que también puede ser de otra índole, como ideológico, personal o profesional) los miembros de ANHP serán proactivos en declarar conflicto de intereses, en caso de que lo haya, ante la participación de actividades, proyectos, estrategias de ANHP respecto de otros intereses.
20. La formación de los/as integrantes de ANHP para profesionalizar la función y actividad de ANHP es un objetivo principal. El desarrollo de dicha formación puede provenir de financiación de compañías del sector. No obstante, ANHP garantizará que en ningún momento este tipo de colaboraciones reste valor científico ni docente a los programas formativos a los que se asista.
21. ANHP no colaborará con organizaciones ni empresas con objetivos o estrategias que entren en conflicto con los suyos propios, salvo valoración previa de interés y acuerdo al respecto por parte de los órganos de gobierno de la Asociación.
22. Resulta conforme a este Código Ético la existencia de retribuciones razonables a los/las ponentes y profesores/as de cursos y programas formativos por su participación en los mismos, así como el abono de las dietas correspondientes. La percepción económica por esta actividad será declarada a ANHP, siendo preferente el pago de estas retribuciones directamente por ANHP y no por terceros.
23. Del mismo modo que la formación de los miembros de ANHP para profesionalizar la función y actividad de ANHP, es un objetivo principal de la Asociación, también lo es la organización de encuentros, jornadas y congresos en los que se fomente el conocimiento sobre hipertensión pulmonar y se analicen y se debatan temas de interés en este ámbito propio. Dichos encuentros, jornadas y congresos pueden contar con financiación de compañías del sector, si bien ANHP garantiza que en ningún momento este tipo de colaboraciones reste valor a los programas científicos y sociales, así como a los contenidos de estas actividades.
24. ANHP promoverá la transparencia como valor ético necesario y fundamental en la gestión y la buena gobernanza de la Asociación, así como en las actuaciones propias de sus socios/as en el ámbito de actuación de ANHP.
25. En línea con el impulso de la transparencia en el sector socio-sanitario, en relación a sus colaboraciones, ANHP participará de forma proactiva en la materialización de la transparencia desde tres ámbitos: facilitarla en general, potenciarla y materializarla internamente, así como informar a los miembros de la Asociación en torno a este concepto. La relación con otras entidades se fundamentará en todo momento, además, con respeto y reconocimiento mutuo.
26. ANHP trabajará por representar a sus miembros y a la hipertensión pulmonar ante los distintos agentes y grupos de interés del sector sociosanitario.
27. ANHP promoverá la participación de sus socios/as y de las personas con hipertensión pulmonar y tendrá en cuenta sus opiniones y valoraciones, aportando valor cualitativo a las personas afectadas en los servicios que presta.
28. La colaboración entre ANHP y autoridades sanitarias se fundamenta en el objetivo de la mejor asistencia social y sanitaria posible, de representatividad de los afectados y de que la actividad de la Asociación, así como los recursos sociosanitarios públicos aporten calidad asistencial a las personas con hipertensión pulmonar.
29. ANHP colaborará con las autoridades sanitarias, tanto centrales como autonómicas, en todas aquellas acciones necesarias para garantizar el mayor bienestar social y sanitario a las personas con hipertensión pulmonar.
30. Las relaciones con otras organizaciones y entidades nacionales e internacionales del ámbito de hipertensión pulmonar y discapacidad y, con intereses análogos y complementarios a los de ANHP, es un factor de enriquecimiento de la Asociación.
31. Una relación responsable, transparente e independiente de ANHP con la industria farmacéutica, de tecnología sanitaria y cualquier otro tipo de compañía del sector, es clave para garantizar la transparencia, favorecer las conductas éticas, así como para mejorar la calidad de vida de los afectados.
32. Respecto a los proyectos de ANHP en los que la industria farmacéutica colabore o pretenda colaborar, conscientes de los posibles conflictos de interés que puedan surgir, ANHP tiene el compromiso y la responsabilidad de mantener el control completo de las actividades y contenidos financiados, a través de sus órganos de gobierno.
33. Los proyectos serán financiados, dentro del ámbito de lo posible, a través de la búsqueda de la mayor diversidad posible de fuentes de financiación, así como en la austeridad y eficiencia de los gastos y elaboración y seguimiento de un presupuesto anual basado en los principios, valores y objetivos de ANHP, basándose, en todo caso, cualquier relación con la industria farmacéutica en la independencia de ambas organizaciones.
34. ANHP está comprometida con respetar los códigos éticos y deontológicos que tuvieran o pudieran tener: la Asociación Europea de Hipertensión Pulmonar, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) u otras organizaciones de las que pudiera formar parte la Asociación.
35. ANHP no llevará a cabo iniciativas ni proyectos en colaboración con ninguna compañía farmacéutica –ni cualquier otro tipo de organización- que contradiga sus objetivos y/o valores.
36. ANHP no trabajará con ninguna compañía como proveedor cuyo comportamiento externo o interno (con sus empleados) no sea ético y responsable o contradiga en algún aspecto este Código Ético.
37. Todos los miembros de ANHP, son responsables de velar por el cumplimiento del presente Código Ético.