INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

Desde el 2005 la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ofrece información, orientación y asesoramiento a las consultas que nos llegan por los diferentes canales de comunicación de la entidad: correo electrónico, teléfono, página web, redes sociales, etc. Sobre aspectos relacionados con la hipertensión pulmonar (síntomas, tratamientos, cuidados, etc.), médicos y hospitales de referencia, recursos socioeconómicos, incapacidad laboral, valoración de la discapacidad, etc…

Contamos con trabajadoras sociales para ofrecer este apoyo y un paciente experto que conoce de primera mano la hipertensión pulmonar y todas sus implicaciones.

Si quieres realizar alguna consulta al Servicio de Información y Orientación:

• Por teléfono: 685 454 349 o 685 454 351
• Por correo electrónico: informacion@hipertensionpulmonar.es
• Por la página web: Contáctanos 

Dentro del SIO llevamos a cabo tres campañas de sensibilización y concienciación sobre la enfermedad enmarcadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Dia Mundial de la Hipertensión Pulmonar y por el Mes de la concienciación de la Hipertensión Pulmonar. Puedes conocer las diferentes campañas llevadas a cabo AQUI

LO ESENCIAL DE LO INVISIBLE

Es un proyecto de apoyo integral a las personas con hipertensión pulmonar y sus familias. Cuando convives con una enfermedad como la hipertensión pulmonar, que gracias a los tratamientos existentes puede llegar a cronificarse, ésta tiene un impacto a todos los niveles: social, psicológico, laboral, económico. En definitiva, tiene un impacto en la calidad de vida.

Afrontar el diagnóstico, el día a día y los tratamientos pueden requerir, en ocasiones, contar con un soporte profesionalizado que acompañe en este proceso de aceptación y normalización. Sin olvidar en este proceso, el apoyo crucial entre personas que conozcan en primera persona las consecuencias de esta enfermedad, su invisibilidad e incomprensión por lo que la ayuda mutua es un pilar en nuestro trabajo.

Para llevar a cabo la asesoría social, jurídico, apoyo psicológico y ayuda mutua contamos con un equipo profesional multidisciplinar, ¡conócenos!

Algunas de las acciones que realizamos son:

• Seminarios virtuales sobre la enfermedad y su impacto impartido por profesionales sanitarios y del ámbito sociosanitario.
• Talleres psicoeducativos para ofrecer herramientas y estrategias de afrontamiento.
• Grupos de Ayuda Mutua dirigido a personas con hipertensión pulmonar o trasplantados.

ESCUELA DE PACIENTES VIRTUAL

En 2021 se puso en marcha la Escuela de Pacientes en Hipertensión Pulmonar con el objetivo de facilitar un espacio donde la persona que vive con la enfermedad tenga un mayor grado de conocimiento de la hipertensión pulmonar y de su autocuidado, así como su papel de paciente activo e informado dentro del Sistema Sanitario.

Desde la entidad queremos acompañar en este proceso de aprendizaje y conocimiento para favorecer que la persona sea más consciente de la enfermedad y cómo esta le afecta, favoreciendo el manejo de los síntomas o efectos adversos respondiendo a éstos con decisión y pudiendo darles solución o comunicarlos de forma adecuada a su equipo médico.

En la actualidad contamos con un curso online «Hiperexperto» que consta de 10 módulos generales sobre la enfermedad y su impacto en la calidad de vida. Así mismo, contamos con un módulo final donde formamos en habilidades a pacientes que puedan llegar a ser referentes para otros pacientes.

Es un curso totalmente gratuito para las personas asociadas. ¿Quieres ampliar información? Contacta con nosotros.

RESPIRA

Es un proyecto de continuidad asistencial al tratamiento de rehabilitación cardiorrespiratoria ofrecida por el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, que iniciamos en colaboración con ellos en el 2021. Destinado a personas con hipertensión pulmonar que terminasen la rehabilitación hospitalaria y continuar con un programa a domicilio bajo supervisión de fisioterapeutas profesionalizados de la ANHP, durante 6 meses ajustar los ejercicios a las circunstancias de cada persona para que no abandonen los ejercicios que favorecen al mantenimiento e incluso mejoría de la sintomatología de la enfermedad.

Durante estos 6 meses se realizará un programa individualizado ajustado a cada persona con la supervisión de un profesional en coordinación con la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

Si eres paciente de la Unidad y has realizado la rehabilitación en el Servicio de Rehabilitación Cardiaca e Hipertensión Pulmonar del Hospital 12 de Octubre, pregunta a tu fisioterapeuta de referencia o contacta con nosotros.