Esta demostrado que los pacientes afectados de enfermedades raras tenemos unas características y necesidades especiales.
La Hipertensión Pulmonar como enfermedad rara cuenta con un diagnóstico, pronóstico y tratamiento complejo y diverso.
Estos factores han supuesto durante mucho tiempo y suponen en la actualidad el desconocimiento social de la enfermedad que para enfermos y familiares se traduce en carga física y psíquica y que al final deriva en estados de ansiedad e incertidumbre que para nada favorecen el proceso de aceptación de la enfermedad.
Desde la Asociación se detecta la necesidad de establecer un servicio social profesionalizado que atienda a los afectados y a sus familias como una forma de reivindicar los derechos de estos afectados desde una entidad que les represente.
El departamento de Trabajo Social informa acerca de los recursos sociales existentes.
Cuenta además con lo que denominamos un FONDO SOCIAL.
Este Fondo Social está destinado a aquellos socios que, ante una determinada situación de emergencia, puedan necesitar nuestra ayuda y apoyo económico. Para ello, deberán ponerse en contacto en los teléfonos que están a vuestra disposición y entregar la documentación que la Junta Directiva estime oportuno demandar.
