Esta demostrado que los pacientes afectados de enfermedades raras tenemos unas características y necesidades especiales.
La Hipertensión Pulmonar como enfermedad rara cuenta con un diagnóstico, pronóstico y tratamiento complejo y diverso.
Estos factores han supuesto durante mucho tiempo y suponen en la actualidad el desconocimiento social de la enfermedad que para enfermos y familiares se traduce en carga física y psíquica y que al final deriva en estados de ansiedad e incertidumbre que para nada favorecen el proceso de aceptación de la enfermedad.
Desde la Asociación se detecta la necesidad de establecer un servicio social profesionalizado que atienda a los afectados y a sus familias como una forma de reivindicar los derechos de estos afectados desde una entidad que les represente.
El departamento de Trabajo Social informa acerca de los recursos sociales existentes.
