El pasado 24 de junio Sara Heras, trabajadora social de nuestra asociación, participó en un Encuentro de expertos donde se abordaron cuestiones clave para las personas que vivimos con hipertensión pulmonar: el modelo organizativo asistencial y cómo esté impacta en los pacientes. En el encuentro, que estuvo moderado por José María López, director de Diariofarma, participaron gestores como profesionales sanitarios y se creó un ambiente de debate e intercambio de opiniones entre los asistentes.

Uno de los temas que se abordaron fue el modelo organizativo actual y cómo este impacta en la calidad de vida de las personas que día a día vivimos con una enfermedad invisible, discapacitante, progresiva y grave como es la hipertensión pulmonar. Todos los integrante del encuentro confirmaron que el modelo organizativo no es un aspecto meramente técnico o sin relevancia, sino más bien todo lo contrario, un buen modelo organizativo, con una estructura clara y bien definida, con unos protocolos concisos y claros son determinantes esenciales para un mejor pronóstico, una mejor calidad de vida de los pacientes y, hablaríamos de EQUIDAD en el acceso a la atención especializada de la enfermedad, clave para la supervivencia de una enfermedad que a día de hoy, sigue sin tener cura.

La equidad es una cuestión que preocupa especialmente tanto a profesionales sanitarios, gestores y pacientes ya que no podemos depender del lugar de residencia para que determine la calidad de la atención asistencial en una enfermedad como la hipertensión pulmonar, en la que el diagnóstico y su abordaje es complejo y requiere de una alta especialización. 

Pilar Sánchez-Pobre, gerente adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) habló de la iniciativa que desde la Comunidad de Madrid se está llevando a cabo para para ordenar los niveles de complejidad y, en concreto, en enfermedades raras, estableciendo sus Centros de referencia regional, más allá de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR). Abordó la iniciativa de proyectos ÚNICAS mediante la creación de una plataforma de datos compartidos a nivel nacional para enfermedades raras, iniciándose en niños pero que se extenderá a adultos.

Pilar Escribano, coordinadora de la Unidad de Hipertensión Pulmonar, CSUR, del Hospital 12 de Octubre, manifestó que el problema del modelo organizativo es que no está estructurado por lo que hay pacientes que se pierden en el proceso para llegar a unidades especializadas. y reiteró que no puede ser una cuestión de la buena voluntad de los profesionales sanitarios. La formación y la información a los profesionales de atención primaria como de especialidades es la clave para llegar a ese diagnóstico temprano, junto con la investigación.

Un buen modelo organizativo, en definitiva, sería un modelo eficiente y eficaz evitando que los pacientes deambulen por el sistema, utilizando recursos innecesarios con un mayor coste sanitario y, principalmente, retrasando un diagnóstico vital para la persona. 

Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar estamos a disposición para seguir trabajando junto con los profesionales y gestores sanitarios para que ningún paciente se quede fuera o tenga que depender de su código postal para recibir una atención asistencial adecuada. #JuntosLlegamosAMás

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