El Congreso ha dado luz verde a la reforma de la Ley de Dependencia y de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es una de las modificaciones más importantes desde que se aprobó la Ley de Dependencia hace casi veinte años y responde a una petición que las organizaciones sociales y de pacientes llevan haciendo desde hace mucho tiempo: que el sistema sea más ágil, más flexible y se adapte mejor a las necesidades reales de las personas.

Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) acogemos positivamente esta reforma porque incorpora avances que pueden facilitar el acceso a apoyos y reducir algunos de los problemas con los que conviven muchas personas con enfermedades crónicas. Sin embargo, todavía quedan cuestiones importantes por resolver para que estos cambios se traduzcan en mejoras reales.

Un sistema que necesitaba cambios

Hasta ahora, acceder a una prestación por dependencia o obtener el reconocimiento de un grado de discapacidad es un proceso largo y complejo. Es necesario realizar dos valoraciones distintas, aportar la misma documentación varias veces y esperar meses, o incluso años, para obtener una resolución.

Para las personas con hipertensión pulmonar esta situación puede resultar especialmente difícil. Aunque la enfermedad puede limitar mucho la vida diaria, sus efectos no siempre son visibles. La falta de aire, el cansancio extremo, la necesidad de utilizar oxígeno o los efectos secundarios de los tratamientos complejos de la hipertensión pulmonar, hacen que tareas tan cotidianas como ducharse, subir unas escaleras o hacer la compra supongan un gran esfuerzo.

Sin embargo, estas limitaciones no siempre se reflejan adecuadamente en las valoraciones de discapacidad y/o dependencia, lo que puede dificultar o deniegan el acceso a los apoyos que muchas personas necesitan.

¿Qué novedades incorpora la reforma?

La reforma introduce varias medidas que buscan simplificar el sistema y facilitar el acceso a los recursos.

Entre las principales novedades que esta reforma presenta:

• Reducir la burocracia y simplificar los trámites para solicitar las prestaciones.
• Hacer compatibles servicios y ayudas que hasta ahora no podían recibirse al mismo tiempo, permitiendo una atención más adaptada a cada persona.
• Reforzar servicios como la ayuda a domicilio, la asistencia personal o la teleasistencia para favorecer que las personas puedan seguir viviendo en su casa, si así lo desean.
• Ampliar la figura del cuidador no profesional para reconocer también a personas del entorno que, sin ser familiares directos, desempeñan ese papel.
• Establecer una relación más directa entre el reconocimiento de la dependencia y el grado de discapacidad, evitando que en determinados casos sea necesario iniciar dos procedimientos diferentes.

Además, el Gobierno ha anunciado un aumento de la financiación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con el objetivo de mejorar los servicios y reducir las listas de espera.

¿Qué puede suponer para las personas con hipertensión pulmonar?

Aunque la reforma no cambia los criterios médicos con los que se valora la discapacidad o la dependencia, sí puede facilitar el acceso a determinados derechos una vez obtenido el reconocimiento.

Esto puede ser especialmente importante para las personas cuya hipertensión pulmonar limita su autonomía y necesitan apoyo para realizar actividades básicas de la vida diaria. Los reconocimientos de la dependencia y la discapacidad no depende del diagnóstico sino de cómo ésta afecta a las actividades de la vida diaria

Poder combinar distintas prestaciones, acceder con menos trámites a determinados recursos o recibir más apoyo para continuar viviendo en casa son medidas que pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de muchas personas y de sus familias.

Pero todavía quedan retos importantes

La reforma supone un avance, pero por sí sola no resolverá todos los problemas del sistema.

Uno de los principales desafíos seguirá siendo reducir los tiempos de espera. Muchas personas continúan esperando durante meses, incluso años, para obtener una valoración o acceder a una prestación, una situación especialmente preocupante cuando hablamos de enfermedades graves y progresivas, como la hipertensión pulmonar.

También será necesario que los equipos de valoración conozcan mejor enfermedades poco frecuentes como la hipertensión pulmonar. Las limitaciones que provoca no siempre son evidentes, pero tienen un gran impacto en la autonomía, la capacidad para trabajar y la vida cotidiana. De ahí la formación para conocer la enfermedad que desde la ANHP promovemos con los equipos profesionales de valoración.

Otro aspecto que preocupa es que la aplicación de la ley dependerá, en buena medida, de las comunidades autónomas. La experiencia demuestra que el acceso a los recursos sigue siendo muy diferente según el lugar de residencia, por lo que será fundamental garantizar que todas las personas reciban una atención en igualdad de condiciones independientemente del código postal.

Además, muchas de las medidas aprobadas necesitan desarrollarse mediante reglamentos antes de que puedan aplicarse plenamente, por lo que habrá que seguir de cerca cómo se ponen en marcha y qué resultados ofrecen.

Un paso adelante, pero no el último

Desde la ANHP valoramos positivamente esta reforma porque puede contribuir a eliminar barreras administrativas y facilitar el acceso a apoyos que muchas personas necesitan.

Sin embargo, seguiremos trabajando para que las personas con hipertensión pulmonar vean reconocidas sus necesidades de forma justa y para que ninguna tenga que enfrentarse a largas esperas o a procedimientos que no reflejan la realidad de una enfermedad rara, grave y, en muchas ocasiones, invisible.

Porque las leyes son importantes, pero lo verdaderamente importante es que sus efectos lleguen a la vida diaria de las personas de una forma plena y equitativa.