28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
El próximo 28 de febrero se conmemora un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, nos sumamos a este día para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras.
Nuestra patología, la hipertensión pulmonar está clasificada en 5 grupos en función de la causa que la provoca. 3 de estos 5 grupos son consideradas como raras debido a su baja prevalencia, al afectar entre 15-50 personas por cada millón de habitantes. La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica crónica (HPTEC) y la hipertensión pulmonar multifactoria son las tres tipologías de enfermedad rara dentro de la hipertensión pulmonar.
En el mundo hay 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara, siendo 5% de la población. En España, se estima que 3 millones de personas sufren alguna de las 6.000 enfermedades raras conocidas.
Entorno a este día las organizaciones y grupos de enfermedades poco frecuentas (EPF) de todo el mundo participan y se suman a una gran cantidad de actividades para hacer visibles las EPF. La ANHP seremos una de las organizaciones en sumarnos.
Además de participar en las actividades organizadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) dentro de su campaña «Haz que el tiempo vaya a nuestro favor», Eurordis u otras organizaciones, desde la entidad organizaremos las siguientes actividades:
- 2 de marzo: sensibilización y divulgación a través de la Lotería Nacional.
- 9 de marzo: taller psicoeducativo impartido por Jennifer Moreno, psicóloga de la entidad bajo el título «Nuestros valores, una estrategia en autocuidado»
- Del 20 de febrero al 9 de marzo, publicaciones en las diferentes RRSS de la entidad para concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes.
Puedes acceder a nuestra Nota de prensa DM EE RR 2023