29 de febrero día único. Día de las Enfermedades Raras
Febrero es el mes de las #enfermedadesraras. Este año bisiesto conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero, un día único.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia. Es decir, que afectan a 5 de cada 10.000 habitantes. Según datos de EURORDIS (plataforma europea de enfermedades raras) sólo un 6% de las más de 6.313 enfermedades raras identificadas en Europa tienen tratamiento. Nuestra patología, la Hipertensión Pulmonar, es una de las enfermedades que disponen de tratamientos específicos pero no curativos, en la actualidad.
En España se calcula que cerca de 3 millones de personas viven con una enfermedad rara. Según el Registro Español de Hipertensión Pulmonar en población adulta en España hay alrededor de 4.401 personas diagnosticadas de hipertensión pulmonar en alguna de las tipologías consideradas poco frecuentes.
La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad cardiovascular que consiste en el estrechamiento de las arterias pulmonares que comunican con el corazón. Este estrechamiento hace que la presión aumente, con el sobreesfuerzo cardíaco que supone hacer llegar el oxígeno a los pulmones y al resto del organismo.
Existen 5 grupos de hipertensión pulmonar, siendo las consideradas raras:
- Grupo I: Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP)
- Grupo IV: Hipertensión Tromboembólica Crónica (HPTEC)
- Grupo V: Hipertensión Pulmonar multifactoria (enfermedades sistémicas como la esclerodermia, lupus. etc…)
A lo largo de este mes desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar apoyaremos las diferentes acciones que se lleven a cabo desde la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, de la que nuestra entidad forma parte. Además, organizaremos dohttp://www.feder.orgs actividades propias entorno a este día:
- Taller «estrategias de afrontamiento de malas noticias» impartido por Dña. Isabel Martínez, psicóloga de la entidad. Será el 19 de febrero a las 17:30h, en formato online. Dirigido para todas las personas con hipertensión pulmonar y sus familias socios de la entidad.
- Webinar «Hipertensión Pulmonar en sus tipologías poco frecuentes» el 28 de febrero a las 17:00h en formato online. Contaremos con la participación de D. Juan Carrión, presidente de FEDER quién abrirá el seminario y nos hablará del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Dra. Isabel Blanco jefa de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Clínico de Barcelona quien hablará de las tipologías poco frecuentes de la hipertensión pulmonar y los restos en su abordaje y Dña. Iris Luiña, paciente con HPTEC que nos contará su experiencia.
Desde la ANHP creemos en el trabajo en red y en que la unión hace la fuerza por lo que un año más, nos hemos juntado con otras de las entidades de enfermedades raras ubicadas en el distrito de Vicálvaro (Madrid), donde nuestra entidad tiene su sede. Entre las acciones que realizaremos están:
- Mesas informativas a la ciudadanía el 29 de febrero en Vicálvaro.
- Concierto Solidarios por las Enfermedades Raras en el Centro Cultural de Valdebernardo (Madrid), organizado por AFUVEVA (Asociación de vecinos de Valdebernardo).
Síguenos en nuestras redes sociales para mantenerte a la última de las actividades que vamos a realizar en el mes único, mes de las Enfermedades Raras.