Por Juan Fuentes, coordinador de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.     

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una de las enfermedades raras que cuenta con un movimiento asociativo fuerte a nivel internacional, pero también es un buen ejemplo de lo que significa vivir con una patología de difícil diagnóstico y pronóstico grave si no se tiene acceso a la medicación adecuada. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) lleva luchando desde su creación para conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de los pacientes.

En este sentido, una de las tareas que se ha impuesto es dar a conocer los resultados de la «Encuesta HAP Pacientes y Cuidadores», liderada por PHA Europe (Pulmonary Hypertension Association), que ha recogido datos de 326 pacientes y 129 cuidadores de cinco países europeos (Alemania, España, Francia, Italia y Reino Unido). Un 10% de pacientes y el 16% de los cuidadores que respondieron a la encuesta son miembros de ANHP, con lo que los resultados reflejan bien la situación en nuestro país

La Encuesta HAP Pacientes y Cuidadores recoge datos de Alemania, Francia, Italia, Reino Unido y España, que participa con el 10% de los pacientes y el 16% de los cuidadores

DIAGNÓSTICO PRECOZ 
La encuesta identificó que la capacidad de tener un empleo es un tema de especial preocupación, revelando un efecto importante sobre la salud financiera del hogar que provoca que muchas familias con afectados de HAP estén por debajo de la renta media nacional. De hecho, cuatro de cada cinco pacientes afirman que la enfermedad tuvo repercusiones en su trabajo y casi la mitad quedó incapacitada para trabajar o requirió ayuda para hacerlo. Sin embargo el diagnóstico temprano permitiría reducir y retrasar drásticamente el impacto de la enfermedad en la capacidad laboral de los pacientes.
La ANHP intenta por todos los medios promover que se piense en HAP cuando diagnósticos más comunes, como asma o EPOC, quedan descartados. El impacto positivo en la economía familiar y en las arcas públicas sería evidente porque el efecto dominó de la mejora en la capacidad de diagnóstico supondría evitar el empobrecimiento familiar y del sistema si no existiera un afán cortoplacista en la reducción del gasto como reflejan las medidas que se están tomando en las políticas sanitarias.

La Asociación intenta por todos los medios promover que se piense en HAP cuando diagnósticos más comunes, como asma y EPOC, quedan descartados

PREVALENCIA
La prevalencia en España, según los datos del Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP), es de 14 casos por millón. Sin embargo, sería mucho más cercano a la realidad barajar una prevalencia superior a los 50 casos por millón, ya que existen muchos casos sin diagnosticar.
De diagnosticarse correctamente la enfermedad, el aumento de tratamientos farmacológicos permitiría una negociación sobre el precio de compra de los medicamentos, pasando de un modelo basado en el alto margen de beneficio a uno basado en el aumento de la rotación y la bajada de costes de producción en términos de economía de escala. Además, los pacientes tendrían una vida laboral mucho más larga al ser correctamente diagnosticados, con lo que su contribución en impuestos y su capacidad de consumo alimentarían las enflaquecidas arcas del Estado y el Sistema Nacional de Salud. Esta afirmación, simplista pero real, alcanza un sentido mucho más profundo cuando analizamos otros datos de la encuesta. La cifra de personas con discapacidad para trabajar aumenta a nueve de cada diez en pacientes cuya condición evoluciona a la forma más grave de HAP. La situación laboral de los cuidadores también se ve afectada, pues uno de cada tres cuidadores encuestados tuvo que dejar de trabajar (10%) o cambiar sus condiciones laborales como resultado del cuidado de un paciente.

Hay que terminar con la visión reduccionista de una enfermedad en la que un órgano falla y fomentar una visión más amplia, que incluya factores psicosociales

DIVERSOS FACTORES 
Hay que dejar a un lado la visión reduccionista de la HAP como una enfermedad en la que un órgano falla y fomenperativo contemplar los factores multidisciplinares junto a los factores sociales y emocionales en el manejo clínico, ya que estos últimos tienen un impacto insuficientemente valorado. En este sentido, el profesor Loic Guillevin, copresidente de la Patient and Carer Survey (PAH), valora los resultados de la encuesta afirmando que: » Deberían hacernos pensar en cada aspecto de la enfermedad de nuestros pacientes con HAP y cómo afecta a su capacidad para vivir una vida completa. Esta es una conversación que deberíamos tener más regularmente con nuestros pacientes». Según el doctor Luke Howard, miembro del comité directivo del estudio: «La encuesta confirma el papel central de un enfoque multidisciplinar que implicó a médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y organizaciones de pacientes en el tratamiento de personas que viven con HAP. Esto ofrece los medios para realizar una profunda evaluación del bienestar emocional y social del paciente y el cuidador, así como los síntomas clínicos».
Médicos como Guillevin y Howard nos proporcionan la esperanza de poder alcanzar los objetivos de la ANHP, aunque Irene Delgado, su presidenta, manifiesta que «aunque nuestras relaciones con los médicos y el personal de enfermería son buenas, todavía no hemos alcanzado un nivel de colaboración en el que se transmita al paciente los beneficios que puede obtener con un apoyo psicosocial como el que nosotros ofrecemos y que complementa los cuidados de manejo clínico».

Muchos pacientes y cuidadores notificaron síntomas de aislamiento social y personal, a menudo causados porque su hipertensión arterial pulmonar no es ‘visible’

EMOCIONES
La HAP tiene una pesada carga en el bienestar social y emocional, ya que los pacientes reportan un amplio rango de emociones negativas, como por ejemplo miedo, frustración y enfado. Además, encuentran poco placer en las actividades de las que antes sí disfrutaban. Los problemas de pareja también surgen como un área previamente minusvalorada para los pacientes de HAP y sus cuidadores. Así, en la encuesta casi todos los participantes notificaron que su capacidad para mantener relaciones sexuales se había visto gravemente afectada debido a una baja autoestima y la incapacidad para esforzarse físicamente. Por otra parte, muchos pacientes y cuidadores notificaron síntomas de aislamiento social y personal, a menudo causados porque su HAP no siempre es físicamente ‘visible’. El 50% de los pacientes y cuidadores sienten que la falta de conocimiento sobre la enfermedad contribuye a su aislamiento.
Como resultado, su mundo se estrecha y reducen las experiencias fuera del hogar y el tiempo que pasan con los amigos. Además, su identidad social se desdibuja, pues ya no pueden realizar actividades que anteriormente veían como parte de sus funciones.
Por todo ello, PHA Europe y la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar tienen como objetivo fundamental que se llegue a garantizar que, a pesar de la presentación invisible de la enfermedad, las necesidades emocionales de los pacientes no se ignoren para que puedan sentirse más ‘visibles’ y lleven una vida completa.