9 de Noviembre III Congreso SEPAR
El pasado sábado 9 de noviembre participamos en el III Congreso SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) de pacientes Respiratorio en Valencia. Nuestra trabajadora social, Sara Heras, acudió junto con 3 de nuestros socios residentes en la Comunidad Valenciana: Jesús, Milagros y Carmina.
Durante la jornada se abordaron temas tan importantes como el ejercicio físico y la alimentación en enfermedades respiratorias. La importancia de moverse y de ejercitar los músculos torácicos para un mejor pronóstico de las enfermedades respiratorias. Desde SEPAR han presentado la nueva guía que van a elaborar sobre el ASMA llamada GEMA 5.0 que saldrá en el 2020.
Otro de los temas abordados fue la afectividad y la sexualidad en pacientes con enfermedades respiratoria y la importancia de hablar del tema con los médicos para exponer miedos y dudas.
Nosotros acudimos al taller 2 “El antes y después del trasplante. Nuestras experiencias” En la que participaron pacientes que han pasado por trasplante de pulmones. Uno de los pacientes fue trasplantado por EPOC, otro por una enfermedad rara Alfa 1 Antitripsina y la última ponente fue trasplantada por Linfagioleiomiomatosis. Todos los ponentes coincidían en la incertidumbre y miedos previos al trasplante y luego, los resultados exitosos del mismo. La Dra. Pilar Morales reitera la importancia de no esperar hasta el extremo para mandar a los pacientes a valorar para los trasplantes. Mandar a la unidad de trasplante es sólo que sepan que existen y conocerles.
Tras la comida expusieron los diferentes posters con iniciativas de las distintas asociaciones de pacientes. ¡Aprendimos mucho!
Uno de los temas que se quedaron cortos y que propusieron para el siguiente Congreso darle más tiempo es a “Cómo interpretar mis resultados”. Los ponentes, profesionales sanitarios miembros de SEPAR, propusieron temas de preocupación para los pacientes como por ejemplo: “Cómo y cuánto ponernos el oxígeno” ambos profesionales comentaron que la oxigenoterapia es un tratamiento más que lo ideal es ponerlo 24 horas pero que lo mínimo que se debe poner son 16 horas. Este tratamiento sólo funciona mientras lo llevas. Otro de los temas fue como interpretar las pruebas médicas para valorar la función pulmonar (espirometrías, gasometría arterial, capacidad de intercambio de monóxido de carbono) resaltaron la importancia de que los profesionales sanitarios expliquen los resultados más allá del “todo va bien” o “ ha salido peor que la anterior”. El último punto que se trató, por cuestión de tiempo, es el Test de la marcha de los 6 min. Y resaltaron la importancia de que esta prueba se haga cuando el paciente está en estabilidad clínica.
La última ponencia, en la que participamos como ponentes, era para reflexionar sobre temas como la importancia del asociacionismo, el papel de las sociedades científicas con los pacientes, la importancia de la colaboración entre profesional sanitario y asociaciones, el papel de los trabajadores sociales en la entidades y el apoyo a la hora de tramitar prestaciones sociales.
