Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinarias

La ANHP acudió el sábado 11 de Junio  a las asambleas general y extraordinaria de FEDER que tuvo lugar en el Colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid (COEM). Un total de 142 entidades de enfermedades raras (ER) de toda la geografía española se dieron cita  para poner en común las líneas de acción en las que trabajará la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) durante el próximo año.

Todas ellas han podido conocer el estado de situación de la federación, los avances que se han producido en materia de ER y plantear la hoja de ruta de FEDER en este encuentro posible gracias a Ariad, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Alexion y el COEM.

Además, FEDER aprovecho éste marco para impulsar la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio), que será posible gracias al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER) -dependiente del IMSERSO-, la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU) y Fundación Cofares.

Juan Carrión, reelegido como Presidente de FEDER

Durante la Asamblea Extraordinaria, la organización llevó a cabo la presentación de candidaturas a la presidencia así como el procedimiento de voto entre las asociaciones. Las entidades que tomaron parte en este proceso ratificaron, con mayoría absoluta, la continuidad de Juan Carrión en la presidencia de la organización así como la nueva Junta Directiva de la organización.