Conferencia Internacional PHA, Orlando 2018
Conferencia Internacional PHA el 28 de junio hasta el 1 de julio Orlando 2018
La conferencia internacional de HP de la PHA y las sesiones científicas se celebraron por decimotercera vez este verano. El lugar elegido fue Orlando, Florida y la conferencia se llevó a cabo desde el 28 de junio hasta el 1 de julio. Es la conferencia más grande de su tipo y reunió a casi 2000 miembros. De todo el mundo. Se trata de pacientes con hipertensión pulmonar, familiares, cuidadores, profesionales de la salud que tratan la hipertensión pulmonar. Profesionales sanitarios e investigadores.
Para algunos líderes internacionales de salud pública, la conferencia comenzó el 28 de junio, un día antes. Conferencia ordinaria, con una cumbre internacional de líderes. Cuarenta líderes y asociaciones estaban representados de cinco continentes diferentes. Era un programa interesante que tenía tres objetivos:
– Examinar estudios de caso
– Discutir las formas en que las asociaciones de pacientes trabajan dentro de los sistemas locales de atención de salud.
– Reforzar las redes mundiales y regionales
PHA Europa contribuyó al programa con tres oradores: Danijela, Hall & Gerry.
Danijela habló sobre el impresionante trabajo que han hecho en Serbia en relación a los nuevos centros acreditados de salud pública. Así es como la propia Danijela describe la presentación: «Tuvimos el privilegio y el honor de dar una conferencia sobre el siguiente tema –
«Los centros de salud pública en Serbia y el papel de las asociaciones en su formación»
El organizador nos dio 30 minutos para este importante tema. En primer lugar, nosotros
Mencionó la importancia y la influencia de HP Europa en todos los aspectos de nuestros compromisos y actividades que condujeron a grandes éxitos. Decidimos entonces proyectar una película bajo el título «La vida con HAP sin terapia» que hemos hecho.
Estruendoso y espontáneo aplausos durante la conferencia, pero también al final fueron una buena prueba de que hemos demostrado nosotros mismos en una buena luz, junto con la discusión de que nuestra presentación que provocó en la que gran mayoría de los asistentes se involucró con entusiasmo. Todo el mundo en la sala estuvo de acuerdo en que nuestro fue excepcional. »
Gerry presentó nuestro programa White Spot, mientras que Hall presentó su seguimiento: Capacity
Programa de Construcción. También hubo conversaciones de nuestros colegas de América del Sur y fue muy interesante ver cuánto difiere el acceso a los medicamentos de un país a otro.
Fue especialmente triste oír hablar de Venezuela, donde la difícil situación política ha cambiado totalmente la situación de los pacientes con HP. Hace unos años, muchos medicamentos de HP estaban disponibles, mientras que ninguno de ellos está disponible hoy en día!
Una líder de China también dio una interesante visión de la situación de los pacientes y el trabajo de la asociación en su país.
Tenían varios fármacos disponibles para la hipertensión pulmonar y los trasplantes de pulmón también se realizaron.
Además, ella habló sobre el banco de muestras biológicas y los ensayos clínicos de investigación genética que se estaban ejecutando en China ahora con la ayuda de la asociación de pacientes. La cumbre fue definitivamente una excelente manera de vincularse con otros líderes internacionales y uno se va con la sensación de que realmente somos una familia mundial de HP.
Aquí están los pensamientos de Gerry sobre la cumbre:
«La reunión internacional del primer día nos demostró una vez más lo importante que es
Trabajar juntos y ayudarse mutuamente.
Escuchamos varios discursos muy interesantes, incluyendo la presentación muy profesional
De Danijela. Todos los discursos fueron traducidos simultáneamente al español y pude sentir
Durante mi presentación con Hall, cuánto interés y respeto tenemos por nuestro trabajo aquí en Europa. Muchas asociaciones de todo el mundo todavía no son autosuficientes y deberíamos enfocar nuestra energía para lograr esta meta juntos.
Me impresionó especialmente la presentación de Brad Wong, Presidente y CEO de
PHA, sobre la forma en que dirige la asociación en una estructura muy clara y eficaz.
Desafortunadamente, Juan no pudo venir a dar su discurso, publicado en el programa, sobre
ERN en Europa, por problemas con el pasaporte».
Y aquí está el resumen de la cumbre de Danijela:
«Las impresiones más importantes después del primer día de la conferencia se dedicaron a los líderes internacionales. Todo fue perfecto y tuvimos la oportunidad de escuchar y aprender todo sobre la situación actual de la salud pública en todo el mundo».
Para la mayoría de los participantes, la conferencia comenzó al día siguiente. Sesiones científicas dirigidas a profesionales de la salud se estaban llevando a cabo en paralelo con las sesiones dirigidas a los pacientes, las familias y cuidadores. Para aquellos de nosotros que tenemos un buen conocimiento sobre la enfermedad, las sesiones científicas fueron las más interesantes. Un tema clave este año fue la medicina de precisión.
Este es un concepto tomado del tratamiento de los cánceres, donde la medicación dirigida a un tipo especial de cáncer y tipos especiales de pacientes (medicina a medida)
Lo mismo, muy probablemente, ocurrirá para el tratamiento de pacientes con HP en el futuro, según los científicos. Porque hay muchos tipos diferentes de HP y también diferentes tipos de pacientes. Medicación que es especialmente dirigido a ciertos tipos de HP y pacientes probablemente sea mucho más efectiva que el tipo de medicación al azar y general.
En las sesiones dirigidas a los pacientes, sus cuidadores y sus familias, menos sesiones científicas se llevaron a cabo. Hubo, por ejemplo, sesiones para nuevos diagnósticos que cubrieron temas relacionado con terapias disponibles, cómo continuar viviendo y amando la vida como un paciente enfermo crónico,
Desacreditar los mitos y conceptos erróneos de la HP, cómo trabajar con HP, viajar con HP, etc.
También hubo sesiones especialmente dirigidas a pacientes masculinos y femeninos. En estos sesiones, solo el sexo dado podría participar. En la sesión masculina, por ejemplo, problemas como la intimidad y el no ser el sostén de la familia fueron discutidos.
El ejercicio y la HP también fueron un tema candente que se trató en una sesión. Ejercicio supervisado
Para los pacientes con HP fue altamente recomendado por el equipo de tres médicos estadounidenses de HP.
También se realizaron sesiones dirigidas especialmente a los diferentes grupos de la OMS.
También se reunieron grupos de apoyo, por ejemplo, padres con hijos enfermos de HP.
(Para una lista completa de sesiones incluyendo sus folletos, por favor mire aquí. Por favor, descargue también Regina’s excelentes notas de las sesiones a las que asistió desde Box haciendo clic aquí.
He aquí algunas palabras de Gerry sobre uno de los talleres a los que asistió:
«Hubo muchos talleres muy interesantes, como el de recaudación de fondos, por ejemplo.
Aprendí que cada actividad, incluso si es muy pequeña y sólo recauda unos pocos cientos de euros, es muy importante y conducirá a actividades más grandes en el futuro. También es importante animar a los pacientes a hacer pequeñas actividades de recaudación de fondos en su localidad. Un dueño de un pequeño negocio nos dijo que les pidió a sus proveedores que donasen especialmente durante las temporadas festivas.
Sería una buena idea usar nuestra biblioteca internacional e implementar todas las
Ideas de recaudación de fondos de tantos países como sea posible. No solo las actividades de recaudación de fondos que se han hecho para la HP también cada recaudación de fondos exitoso, incluso si era para una causa diferente. »
Danijela también disfrutó de las sesiones:
«Esta fue también una conferencia durante la cual los principales expertos nos presentaron con excepcionales conferencias sobre terapias y el curso de investigación científica. Muchas conferencias también se centraron en las asociaciones y cómo podemos empoderarles más. Todo fue presentado con un enfoque práctico.
Sugerencias y consejos concretos sobre cómo podemos fortalecer nuestra asociación, más prominente y más estable económicamente. »
Muchas de las sesiones se llevaron a cabo en paralelo, lo que significa que los participantes necesitaban elegir una sesión entre muchas para participar. Sin embargo, se proporcionó cierta información mientras que todo el grupo estaba presente. Esto se logró mediante la realización de presentaciones en el almuerzo y reunión para cenar. Una presentación especialmente interesante fue dada por un galardonado científico que habló sobre la importancia de la mutación genética para el diagnóstico y tratamiento de
Pacientes con hipertensión pulmonar. Explicó cómo habían logrado remodelar en modelos de ratones cuando aplicando ciertos tipos de genes en los ratones. (BMP9 parecía ser especialmente importante.)
Lo interesante fue que esto se logró en ratones con muchos tipos diferentes de HP.
Su hipótesis era que, aunque la hipertensión pulmonar fuera causada, por ejemplo, por una cardiopatía congénita, la remodelación de los vasos pulmonares seguiría siendo posible a través de la terapia génica ya que la HP, no importa de qué tipo, tenía un efecto similar en los vasos sanguíneos de los pulmones.
La conferencia de salud pública es mucho más que sólo asistir a las sesiones. Todas las conferencias los participantes probablemente visitaron con frecuencia la sala de exposiciones. En este caso, los diferentes productos farmacéuticos las empresas tenían stands en los que se podía hablar con los representantes de las empresas y obtener más información sobre sus productos. Además, Gilead tenía clases de cocina donde se podía aprender cocinar comida sana para pacientes con hipertensión pulmonar. United Therapeutics tenía un stand de realidad virtual donde se podía ver y aprender más sobre el corazón y los pulmones a través de gafas de RV. Y Actelion pidió ayuda a los participantes para hacer un gran letrero hecho de cuerdas asombradas para su oficina central americana. También había una estación estacionaria de bicicletas con dos bicicletas en las que los participantes sanos podían andar en bicicleta durante 45 minutos en para los pacientes con HP Y folletos de todo, desde folletos de productos hasta helados, fueron común y corriente.
Danijela parecía disfrutar a fondo el área de exhibición:
«Tuvimos la oportunidad de hablar con expertos farmacéuticos en la Exposición de las industrias farmacéuticas, que nos informaron muy a fondo sobre las opciones terapéuticas, sino también sobre dietas adecuadas, actividades y sobre todo lo que puede contribuir a una mejor calidad de la vida del paciente. »
Aquí hay algunas palabras añadidas de Gerry:
«Steve van Wormer añadió un montón de sentimiento comunitario con sus entrevistas y con sus bonitas y coloridas insignias, que se pueden recoger en los diferentes stands de la exposición.
Fue muy agradable hablar con nuestros patrocinadores y hacer nuevos contactos casi cada minuto». Para los representantes de PHA Europa, fue una gran ocasión de reunirse con uno de los recién llegados al negocio de la salud pública: ARENA. Están trabajando en un estudio de fase tres de una terapia oral.
Invitaron a todos los participantes de PHA Europe a almorzar y conocieron a cada uno
De nosotros. Realizarán un seguimiento contactando a cada participante en los meses que vienen a discutir posible colaboración durante el estudio.
Aquí está el resumen de Gerry del almuerzo de ARENA:
«Fue muy agradable por parte de ARENA ser anfitrión de un almuerzo de PHAEUROPE en el restaurante del hotel. Siete de
las asociaciones miembros de PHAEUROPE estuvieron presentes y lo pasamos muy bien
Juntos. »
Danijela también valoró las reuniones informales de farmacia: