En Octubre de 2017 se celebró en Madrid el Congreso de las Organizaciones de Pacientes, al que asistió una nutrida representación de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

El evento fue organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Puedes ver el vídeo del evento.

II Congreso de Organizaciones de Pacientes: Impulsando la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario y social.

 El II Congreso de Organizaciones de Pacientes organizado por la POP (Plataforma Organización de Pacientes) tuvo lugar en Madrid el pasado 8 y 9 de octubre.

Varios miembros de la Junta Directiva y trabajadores participaron en representación de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar como oyentes.

El congreso se dividió en  5 Mesas dónde se trataron diferentes temas relacionados con la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario y social desde el punto de vista de todos sus actores, administración, laboratorios, profesionales del ámbito sanitario, asociaciones etc..

En la mesa 2 titulada “Mecanismos de participación de los pacientes en política Sanitaria y social”  se habló sobre la importancia de la búsqueda de nuevos escenarios y formas de colaboración a nivel micro. De esta forma se trabaja en el empoderamiento del paciente. La administración va lenta, y los pacientes no se sienten en el centro del sistema, así que se tiene que trabajar más. Asociaciones, profesionales y administración deben trabajar coordinadamente.

Ante la pregunta lanzada por la moderadora ¿está garantizada la participación de la ciudadanía?. Los ponentes respondieron que existen leyes que recogen el derecho de participación de los ciudadanos y que en los últimos años se ha reconocido esta iniciativa que se está tratando de poner en marcha. Sin ello no habrá sanidad de calidad.

Por ejemplo en la CAM (Comunidad autónoma de Madrid) están tratando  de cambiar del paciente activo que solo pide soluciones al paciente activo que trabaja en las soluciones

Pero hay un problema a destacar, cuando cambian las administraciones cambian las garantías así que no se sabe si realmente existe participación o al menos los pacientes no lo sienten así. Nos falta cultura en este aspecto, en el futuro las decisiones compartidas serán algo real. Que no escuchan a las asociaciones de pacientes no significa que luego no las hagan caso.

Ante la pregunta ¿cómo hacemos efectiva esa participación?,  ¿dificultades?, ¿objetivos?  Rosa María Cantabrana, Presidenta de la Confederación Española del Alzheimer respondió poniendo de ejemplo el Plan nacional de Alzheimer que se está desarrollando y en que su confederación ha participado activamente. Explicó que a partir del conocimiento de una asociación (de los pacientes), se establece una ruta hacía la política de Estado buscando sinergias (Así llevan trabajando ellos desde el año 2010).

Todos estuvieron de acuerdo sobre que hay que pasar de la visión consultiva ala participativa. Actualmente se busca lo práctico y a nivel nacional se está trabajando en los indicadores. La participación de las asociaciones cambia la cultura.

Jesús Celada, director de Políticas de apoyo a la Discapacidad puso como ejemplo  el anteproyecto de la ley de capacidad jurídica en el que se incluye que las personas con discapacidad puedan votar. Aun así reconoce que hay que trabajar y afrontar retos ya que solo el 4% de la población de Madrid se organiza y  eso tiene que cambiar y subir para mejorar.

Las administraciones generan barreras para la participación de los pacientes. Hay que trabajar este tema y mejorar. Hace falta más coordinación.

En la mesa 3 titulada “Formación e información a pacientes” participaron representantes de la Escuela Madrileña de Salud que comentaron que el lenguaje tecnificado del profesional hacia el pacientes provoca que la comprensión del problema no sea igual en todas las personas y eso hay que mejorarlo.

En la mesa 5 se trató el tema de la “Seguridad del pacientes” desde las diferentes perspectivas de actores  pertenecientes a organismos públicos, y asociaciones.

Cabe destacar que es un tema pendiente a trabajar. Es verdad que se ha trabajado a nivel profesional pero no lo han aplicado comprometiendo a las asociaciones o a los pacientes. Aunque se está empezando.  La realidad nos dice que a mayor nivel de estudios, mayor nivel de seguridad del paciente. El concepto de seguridad del paciente no está muy trabajado pero hay aplicaciones como “Pregunta por tu salud” o “El listeo” orientadas a mejorar este aspecto.

En la página https://www.notificaram.es/Pages/CCAA.aspx#no-back-button se pueden  notificar las reacciones adversas al medicamento y ss homogénea en todas las comunidades. La tasa de notificación de los pacientes es muy rara e importante porque cuando se utiliza un medicamento en mucha gente pueden aparecer reacciones de incidencia baja pero importancia alta.  El principal objetivo de los sistemas de comunicación es el aprendizaje y la identificación de incidentes. Las quejas tratadas adecuadamente también dan mucha información.

 Por último tuvo lugar la mesa titulada” Market Place: iniciativas en empoderamiento del paciente” dónde los representantes de los posters presentados al congreso debatieron sobre iniciativas cuyo objetivo es el empoderamiento de los pacientes en las siguientes áreas: políticas públicas, formación, seguridad e investigación.

 Los diferentes participantes  resaltaron que la estructuración de la incorporación de los pacientes en la toma de decisiones es real a nivel europeo. A nivel de España se están replicando las estructuras, pero hay mucho recorrido por hacer en las comunidades autónomas. A nivel hospitalario se ha trabajado poco pero hay análisis. Si los pacientes quieren trabajar al mismo nivel que un director médico tienen que tener formación y conocimiento, lo que requiere una profesionalización de estas personas.