Encuesta de EURORDIS
Desde EURORDIS nos piden nuestra participación esta encuesta.
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa
Cambios importantes han tenido lugar en los últimos años respecto a la información que tienen los pacientes sobre su tratamiento y el papel que juegan en la toma de decisiones sobre el mismo.
Por ello, EURORDIS está llevando a cabo una encuesta con el fin de entender mejor hasta qué punto los pacientes están implicados en los cuidados médicos, incluyendo la relación con los proveedores de salud, el conocimiento sobre la terapia (eficacia, posibles dificultades, beneficios bajo su punto de vista), las razones por las que han aceptado tomar esa terapia y si están satisfechos con la información recibida.Por ejemplo, las respuestas contribuirán a la consulta sobre el uso de medicamentos fuera de indicación que ha sido iniciado por la Comisión Europea.