EUROPLAN II

Conferencia EUROPLAN II, un proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.

Para ello se han creado 10 grupos de trabajo, que abordan temas como el gobierno y la motorización del Plan Nacional; la definición, codificación y registro de ER; la investigación en ER; los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; el modelo asistencial para ER; los medicamentos huérfanos y productos sanitarios; los servicios sociales; la inclusión laboral, la inclusión educativa y la formación e información en estas patologías. En dichos grupos la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar con Juan Fuertes Guillén a la cabeza (Coordinador de ANHP) forma pare de ellos.