Global Meeting RDI 2020

Nuestra trabajadora social estuvo presente en el encuentro online, que tuvo lugar el pasado 19 de mayo, de RDI (Rare Diseases International) donde más de 180 participantes ( perteneciente al mundo de la industria, la investigación, de las asociaciones de pacientes etc..) discutieron las actividades operativas y de promoción de RDI para incluir las enfermedades raras en la agenda internacional, así como el papel que las organizaciones de pacientes pueden desempeñar para apoyar a la comunidad de las enfermedades raras en tiempos de crisis.

El evento comenzó con la presentación de la presidenta, Durhane Wong-Rieger. A continuación, Alba Ancochea, directora de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) expuso el caso de España. Uno de los objetivos de RDI es acabar con las barreras de acceso al diagnóstico e incluir más diagnósticos in Vitro. Para tratar este y otros temas a lo largo de las 4 horas de seminario, los participantes respondimos a encuestas en directo para saber la opinión de cada uno de nosotros. Se trataron temas de cobertura universal de salud, de los objetivos de la Agenda 2030 todos relacionados con las enfermedades raras y principalmente la relación de RDI con la Organización Mundial de la salud (OMS), con la que acaban de firmar un memorando. La idea es formar una red global de colaboración con la OMS para crear un proyecto que conecte centros de enfermedades raras.

Desde España estamos muy bien representados por FEDER.