II Encuentro de Asociaciones Foro Español de Pacientes
El pasado 26 de septiembre estuvimos presentes en el II Encuentro de Asociaciones del Foro Español de Pacientes en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Tras la bienvenida del Presidente de la FEP D. Andoni Lorenzo y del Dr. D. Rodrigo Gutiérrez Fernández, Director Gral. De Ordenación Profesional se desarrolló la Mesa 1 titulada “Prioridades de los pacientes: resultados I Encuentro de Asociaciones”.
Desde la FEP comentaron que utilizaron análisis DAFO y DELPHI para analizar las necesidades de las asociaciones de pacientes y que los resultados están disponibles para quien los quiera.
La escuela de Pacientes de Andalucía estuvo representada por Noelia García Toyos coordinadora y explicó que los pacientes necesitan a los pacientes. Ellos llevan 10 años de trayectoria y son un modelo a copiar. Cuentan con diferentes herramientas como página de Facebook, un blog, canal de youtube y página web. El lema de la escuela es “No somos médicos, pero sabemos lo que queremos”. Se ha demostrado que cuando se cuenta con el paciente, las terapias son más eficaces y eficientes.
En la mesa 2 titulada “Necesidades Formativas de las Asociaciones de Pacientes. Hacia la identificación de un Plan de Formación” D. Jesús Casal, coordinador de la Res de Escuelas de Sanidad, Consumo y Bienestar social dijo que renta poner la paciente en el centro del sistema, pero no siempre el paciente está formado y, preparado para estar integrado en el sistema. D. Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo mencionó que es importantísimo que el mundo asociativo esté presente en la toma de decisiones. Otras ideas que se destacaron en esta mesa fueron el modelo de co-crear para la atención y desarrollo personal a través del concepto de comunidad 2.0 y que hay un ecosistema paciente-sistema de salud dónde tienen cabida el personal sanitario, la sociedad, los seguros, las compañías farmacéuticas, el empleo, los medios 2.0, los gobiernos y la administración. La representación de las asociaciones en el sistema es todavía ridícula pero se las exige más que a las empresas privadas. Es necesario innovar como asociación y es imprescindible la cooperación de los profesionales y los pacientes para mejorar y humanizar el sistema.
A la pregunta lanzada por la moderadora, Dña. Teresa Tejero, secretaria de la FEP, El Plan Nacional de Formación, ¿es una necesidad?, los participantes respondieron que existen enormes dificultades como el nivel de representación y lo complicado que es dar respuesta a todos los ciudadanos. La poca experiencia que hay a nivel europeo ha sido un fracaso (porque es un lobby encubierto de las farmacéuticas). Pero si nos centramos en la capacitación y en crear unas bases es bueno y positivo y existen experiencias positivas. Se trataría de capacitar en habilidades no en las patologías. También es importante buscar la implicación de los pacientes, no todos los pacientes están capacitados para relacionarse con la administración hay que buscar a los activistas.
En la Mesa 3 titulada “Pacto de Estado por la Sanidad. La visión de los Pacientes, todos lo ponentes estaban de acuerdo en que es necesario pero no hay una solución común.
En la Mesa 4 titulada “ Mesa Estatal de Pacientes ( MEP) , objetivos para 2018” participaron D. Julio Sánchez Fiero abogado y asesor jurídico, D. Diego Ayuso , secretario general del Consejo de Enfermería y D. Andoni Lorenzo, presidente de la FEP. EL objetivo de esta mesa es reformar la participación de los pacientes. En el consejo interterritorial, con la presencia del comité consultivo, no están las asociaciones porque no está previsto en la ley y la inclusión de estas en un objetivo de 2018.
El consejo general de enfermería puso en marcha la mesa estatal de enfermería hace 5 años, y aunque había puntos de vistas diferentes el objetivo era el mismo y hoy pueden contar una experiencia positiva al respecto.
La idea de la creación de la MEP, es que la administración se dirija a la mesa estatal de pacientes cuando necesiten resolver dudas. Ahora no saben a quién dirigirse porque hay 3 grandes entidades que aglutinan a las organizaciones de pacientes (POP, FEP y AGP). Se busca la unidad para no ser débiles y no estar fraccionados. Es necesario una entidad que represente a todas las entidades de pacientes que redunde en mejorar la vida de los pacientes. La MEP ya tiene un comité asesor, juntos se tiene mayor capacidad de negociación. Actualmente solo la FEP y AGP están dentro de la MEP.
La jornada terminó con una mesa dónde las asociaciones contaron su experiencia.