IV Carrera Solidaria APPI en Almussafes por la investigación de enfermedades raras

Recta final para contribuir a la investigación de dos enfermedades raras con un dorsal de la IV Carrera Solidaria de APPI en Almussafes

La inscripción para la prueba del próximo día 30 acaba el jueves 27

Almussafes, 24 de septiembre.- El plazo para inscribirse en la IV Carrera Solidaria que organiza la Associació d’Empresaris de Parcs i Polígons Industrials (Ribera Baixa), APPI, en Almussafes, con el apoyo del Ayuntamiento, entra en su recta final. El dinero recaudado por la venta de dorsales, que tienen un precio de 6 euros tanto para la modalidad de 5 km como para la de 10 km, se destinará íntegramente a dos asociaciones sin ánimo de lucro que trabajan por la difusión y la investigación sobre dos enfermedades consideradas raras. Se trata de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la Asociación Síndrome STXBP1.

Arrancan ahora los últimos días del plazo de inscripción para todos aquellos que quieran contribuir a esta causa solidaria. Los interesados pueden apuntarse en la web www.mychip.es hasta el próximo jueves 27 de septiembre a las 20 horas ya que la carrera se celebrará el domingo 30 de septiembre con un recorrido rápido, con largas rectas, y bastante llano ofreciendo a los corredores con más experiencia la posibilidad de superar sus marcas con facilidad y una buena oportunidad para iniciarse para los noveles.

El total del dinero recaudado por la organización a través de las inscripciones en la carrera, del llamado ‘Dorsal cero’, que tiene un precio de 4 euros, así como de las carreras infantiles para niños de 3 a 14 años, con un coste de 2 euros, se repartirá entre estas dos asociaciones al igual que en la edición de 2017 cuando se recaudaron más de 12.000 euros gracias a los más de 2.000 corredores y a las grandes empresas comprometidas con causas sociales que colaboran patrocinando el evento: Ford Fund, Gestamp, TLT, Magna y Grupo Antolín.

Una prueba solidaria que nació en 2015 de la mano de la Asociación de Hipertensión Pulmonar e inspirada por la causa de María Moreno, una joven que padecía esta enfermedad y por la que falleció en 2014 pero cuyo espíritu de lucha sirvió para lanzar esta iniciativa con la que recaudar fondos para la investigación de la hipertensión pulmonar.

El pistoletazo de salida se dará el domingo 30 a las 10 horas en la avenida de la Foia s/n (frente bar Cantell y caseta de información) del polígono Industrial Juan Carlos I de Almussafes. Como en años anteriores, los participantes y sus acompañantes disfrutarán de un colorido ambiente dirigido por el conocido speaker Tony Gil. Además, este año, entre todos los participantes se sortearán unas gafas Oakley Radarlock polarizadas valoradas en 200 euros.

Solidaridad bien invertida

La recaudación de la edición del año pasado (que se tradujo en 6.099 euros para cada una de las dos entidades) permitió a estas asociaciones sin ánimo de lucro llevar a cabo actuaciones concretas en su labor de difusión e investigación sobre estas enfermedades raras. En concreto, la Asociación Síndrome STXBP1 usó el dinero para sufragar parte de los gastos del I Congreso Síndrome STXBP1 que se realizó en noviembre en Barcelona y que reunió a seis de los mayores especialistas sobre esta enfermedad rara de España y Sudamérica.

Esta asociación está ahora inmersa en un proyecto de investigación basado en Microarray que permitirá conocer en profundidad cómo afecta esta patología a quienes la padecen. Este estudio supondrá la primera piedra para la realización de un proyecto de investigación de mayor envergadura en busca de un tratamiento que mejore la calidad de vida de los diagnosticados con este síndrome.

Por su parte, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, gracias al dinero recaudado en la tercera edición de la carrera celebrada en 2017, ha podido mejorar y profesionalizar el servicio de Información y Orientación para personas afectadas, familiares y profesionales del ámbito sanitario.

En este servicio se ofrece el asesoramiento de una trabajadora social, de un psicólogo especializado en hipertensión pulmonar y de un equipo jurídico especializado en derecho sanitario. Además, también se ofrece apoyo e información a los profesionales sanitarios que lo solicita, resolviendo consultas o participando en congresos.