JORNADAS REDES EUROPEAS DE REFERENCIA: UN DESAFÍO INTEGRAL

El pasado 30 de enero acudimos a las jornadas organizadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades raras) titulada “Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral” en el Ministerio de Sanidad dónde participaron todos loa gentes implicados, administraciones, investigadores, médicos,  asociaciones, pacientes etc.. 
El  objetivo de las redes es mejorar la calidad, seguridad y acceso a la atención médica altamente especializada de los pacientes afectados por enfermedades complejas y raras. 
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) no son concesiones para la eternidad, en 2021 se revisan sus características. Se empezaron en 2016, y ahora estamos en la fase media. Hay aprox. 1760 organizaciones de pacientes ligadas a las 24 ERNS, unas 300 personas. Hay 900 unidades clínicas en estas redes que entraron en la convocatoria de 2017.
Existen los miembros de pleno derecho que son los centros que cumplen todos los requisitos y los miembros afiliados que son centros con suficiente expertis pero que no cumplen algún requisito generalmente de número de casos que atienden por la población que tienen (al ser enfermedades de baja prevalencia si la población es baja, el número de casos de patologías poco frecuentes también). Los países que ya tienen un miembro de pleno derecho no pueden tener un miembro afiliado en la misma red. 
En las redes se trabaja de forma virtual, no se contempla el movimiento de pacientes sino de información. 
En España hay 42 unidades, de 16 hospitales, que participan en 17 de las 24 ERN, de los cuales 26 están en Cataluña.  España coordina una de las Redes desde el Hospital de la Paz, Transplantchild.   La estrategia de España es conseguir calidad no cantidad como el caso de Italia que tiene más de 100 centros. Cada país tiene unos requisitos para poder presentarse a las Redes. En España son muy estrictos, para acceder a las redes has de ser CSUR (centros, servicios y unidades de referencia) y la comunidad dónde esté el hospital tiene que realizar un informe favorable apoyando la participación y posteriormente el estado tiene que dar la autorización también a través de un endorsement. 
Ya ha salido la segunda convocatoria de miembros afiliados y España se va a presentar a las 7 redes en las que no tiene representación y cuando salga la convocatoria de miembros de pleno derecho cambiará las solicitudes.  
 Los ePag son los grupos de pacientes que participan en cada red, ya que es obligatorio que cada red tenga uno. Cada red funciona de una manera y tiene su propia financiación que utiliza como cree conveniente. La labor principal de los ePAG es la representación de los intereses de los pacientes. Eurordis ayuda en la gestión y formación de estos grupos.  Se suelen dedicar unas 20 horas al mes de manera voluntaria y la comunicación es en inglés.  
Por la tarde los miembros de las asociaciones trabajaron en grupo para responder a 4 preguntas. 
⦁    Explicación del funcionamiento de los ePAG en cada una de las redes. 
⦁    Papel que desempeñan los miembros del grupo ePAG: características, funciones, obligaciones etc..
⦁    ¿cómo se puede participar en los ePAG usando como canal las redes de pacientes?
⦁    ¿ Cómo se puede trasladar el modelo ePAG a nivel nacional?.