Resumen Webinar «Qué implica vivir con una enfermedad rara»
Ayer, 4 de marzo realizamos el webinar sobre qué implica vivir con una enfermedad rara, como actividad dentro de la Campaña del Día Mundial de las enfermedades raras «Educa, Reacciona, Haz, Participa por todas: HIPERúnete»; que desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) estamos realizando.
Este webinar tenía por objetivo visibilizar y concienciar sobre lo que supone vivir con una enfermedad rara (ER)desde todas
las esferas de la vida de una persona. Hemos contado con profesionales del sector sanitario y psicosocial, con D. Enrique López, como representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que dio a conocer la Campaña «Síntomas de espERanza», que desde FEDER realizan por el Dia Mundial de las Enfermedades Raras.
Dña. Ana Ramírez, DUE de la unidad de hipertensión pulmonar del Hospital Clínic de Barcelona nos habló de los cuidados desde la enfermería que requiere una persona con una enfermedad rara y en concreto con hipertensión pulmonar, transmitiendo la adaptación del paciente cuando le implantan una bomba subcutánea como medio de admnistración del tratamiento específico para la hipertensión pulmonar, por ejemplo. Para abordar los aspectos psicosociales que implica una ER: como la demora y la «travesía por el desierto» hasta que se consigue un diagnóstico, las formas de cómo afrontamos la noticia de padecer una ER, los cambios que se producen en la dinámica familiar, así como las repercusiones tanto a nivel educativo, laboral y económico a las que tienen que hacer frente las personas con una enfermedad poco frecuente como su familia o cuidadores. De todo esto, hablaron Dña Jennifer Moreno y Dña. Sara Heras, profesionales de la atención psicosocial de la asociación.
Para finalizar la jornada, Dña. Mercedes Etayo y Dña Nieves Elizagaray compartieron con todos nosotros su testimonio como cuidadora de una persona con hipertensión pulmonar y como paciente que convive con dos enfermedades de baja prevalencia.
El webinar fue moderado por Dña. Mercedes Larrouy, vicepresidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.