RUEDA DE PRENSA DE FEDER POR LA CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

“CRECER CONTIGO, NUESTRA ESPERANZA”

Hoy, 12 de febrero, hemos asistido a la rueda de prensa convocada por FEDER en la C/ Doctor Casteló, 49 de Madrid por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y por cumplir 20 años desde sus inicios.  A la rueda de prensa ha asistido el Presidente de FEDER, D. Juan Carrión, la directora de FEDER Dña. Alba Ancochea y D. Alberto Tomé director general de Humanización y atención al paciente de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social.

Hemos hecho un recorrido por los 20 años de FEDER, cómo fueron sus inicios con 7 asociaciones y lo que ha crecido,  actualmente cuenta con 327 asociaciones de enfermedades raras asociadas, siendo una de ellas la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Y los logros alcanzados durante este tiempo, en especial en el apoyo a la investigación de las enfermedades raras base para acortar el tiempo hasta recibir un diagnóstico, tratamiento y en algunos casos cura.

Desde la Consejería de Sanidad y Bienestar social se comprometen a seguir trabajando para mejorar la calidad en la atención de pacientes con enfermedades raras y el apoyo a la investigación de las mismas.

Antes de acabar los embajadores de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras han querido compartir unas palabras de aliento y de cariño para todas las personas que padecen una enfermedad rara, sus familias y a las asociaciones de pacientes motor de la transformación social y de la concienciación de las enfermedades raras.

Como broche final, se ha realizado una foto de familia con cartel de la Campaña del Día Mundial “Crecer contigo, nuestra esperanza”.