Tercer Congreso de Medicamentos Huérfanos, Barcelona 21 y 22 de Mayo de 2014

El coordinador de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha sido uno de los asesores del Tercer Congreso de Medicamentos Huérfanos organizado por Fleming Europe. El contenido del congreso tuvo por tanto un perfil muy alto en cuanto al valor y la necesidad de contar con las organizaciones de pacientes en todos los aspectos que afectan a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, desde la concepción de las moléculas candidatas a ser desarrolladas hasta el proceso de supervisión y vigilancia una vez comercializado el medicamento.

Durante el segundo día de congreso, el coordinador de la asociación presentó a los participantes una visión general del valor creciente de las organizaciones de pacientes en el mundo de las enfermedades raras tanto a nivel legislativo, como en los organismos regulatorios y la supervisión de la seguridad de los medicamentos.

El contenido de la presentación fue muy honesto, posicionando a los pacientes como potenciales aliados u opositores de cada uno de los intervinientes en los procesos de creación y comercialización de medicamentos según el tema que se lleve a debate: industria, organismos regulatorios, autoridades de salud, organismos de supervisión.

La presentación fue muy apreciada y causó un impacto profundo ya que los participantes se encontraron con una nueva visión del paciente empoderado que sabe lo que quiere y tiene capacidad de hacer una aportación real y no ser únicamente un elemento decorativo.