UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN II ENCUENTRO DE EXPERTOS

Tuvimos el honor de ser invitados a la jornada que desarrolló con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que acudieron las principales autoridades médicas y científicas en enfermedades minoritarias con el objetivo de establecer un punto de encuentro y definir las necesidades que deben primar en torno a las enfermedades poco frecuentes.

Autoridades de la administración e institución pública, expertos y afectados definen la hoja de ruta para proteger los derechos sanitarios y sociales de los pacientes con enfermedades raras.

Al ser patologías crónicas, el 85% de los casos necesitan de un tratamiento médico de por vida, que suponen el 20% de los ingresos anuales de una familia.

Debido a la demora de más de 5 años para el diagnóstico, existe un 43% de pacientes que no ha recibido ningún apoyo ni tratamiento

Con el objetivo de conseguir mejoras en la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con alguna enfermedad rara, así como luchar por una equidad en el acceso a los tratamientos y la creación de protocolos y programas específicos que, a su vez, acorten el peregrinaje médico de estos afectados, desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se han fijado 14 prioridades básicas. Hoja de ruta y guía de trabajo para 2014 que ha sido objeto de debate este viernes pasado durante el II Encuentro de Expertos ‘Unidos nuestros derechos avanzan’ organizado por FEDER en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire y que ha contado con la participación de Bernat Soria, ex ministro de Sanidad, como moderador y de Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, que participó en la inauguración y dio inicio al acto,  y Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión, Belén Crespo, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y Margarita Blázquez Herranz, subdirectora general de redes y centros de investigación cooperativa, como ponentes.

Este año, se ha hecho especial hincapié en la importancia de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales. Por ello, durante esta jornada se ha presentado el Informe Especial de Educación sobre la situación actual de los niños con ER en el ámbito nacional.