Cada persona que convive con una enfermedad rara puede aportar mucho más de lo que imagina. Participar en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER) del Instituto de Salud Carlos III es una forma de contribuir a que se conozca mejor la realidad de estas patologías y seguir avanzando en la investigación.

El registro recoge información sobre las personas con enfermedades raras con el objetivo de disponer de datos que ayuden a comprender mejor la incidencia de las enfermedades raras en España, facilitar el desarrollo de estudios científicos y mejorar la planificación de los recursos sanitarios.

La inscripción es voluntaria y puede realizarla cualquier persona que cumpla los criterios establecidos por el registro, así como los padres, madres o representantes legales de menores de edad o de personas que necesiten apoyo para realizar el trámite.

Aunque inscribirse no supone un beneficio directo para quien participa, sí representa una aportación valiosa para toda la comunidad de pacientes. Cuantos más datos existan sobre una enfermedad poco frecuente como la hipertensión pulmonar, por ejemplo,  mayor será la capacidad para conocer su realidad, impulsar nuevas líneas de investigación y orientar la planificación sanitaria.

Toda la información facilitada se trata de forma confidencial y de acuerdo con la normativa vigente en materia de protección de datos.

Si convives con hipertensión pulmonar y deseas participar, puedes consultar toda la información y realizar la inscripción a través de la página oficial del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

👉 Accede al Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER):
https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx

Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar animamos a todas las personas que cumplan los criterios de inclusión a conocer esta iniciativa. La participación de los pacientes es una herramienta fundamental para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad y contribuir a que, en el futuro, las decisiones sanitarias y la investigación se apoyen en datos cada vez más completos.