Apoyo y acompañamiento en las repercusiones psicosociales de la hipertensión pulmonar
“Estoy cansada de tener que dar tantas explicaciones y tener que demostrar constantemente cómo me encuentro”. Este tipo de expresiones son muy habituales entre los pacientes con hipertensión pulmonar. Además de tener que sufrir los síntomas propios de la enfermedad y de los tratamientos específicos, hay que sentir la frustración de convivir con una enfermedad invisible para los demás. Tanto para los profesionales de salud, que desconocen en muchos casos esta enfermedad, como para la administración, que en ocasiones no reconocen las limitaciones diarias a las que se enfrentan estos pacientes.
Por lo tanto, además del duelo constante al que se enfrentan los pacientes por las pérdidas en sus capacidades, se enfrentan a una sobrecarga emocional derivada de esta invisibilidad. Estas explicaciones constantes tanto a profesionales como a su entorno más cercano (familiares y amigos) acaban en un agotamiento que deriva en la falta de motivación a la hora de realizar ciertas actividades en compañía de otras personas, favoreciendo su aislamiento social.
Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar sabemos y conocemos de primera mano las repercusiones psicosociales que tiene vivir con una enfermedad como es la hipertensión pulmonar. Por lo que desde nuestros inicios nos hemos esforzado por ofrecer ese apoyo, ese acompañamiento tan olvidado por ser secuelas invisibles para los demás pero muy real para los que día a día nos enfrentamos a situaciones en las que nos vemos en la necesidad de explicar, argumentar qué nos pasa o porqué nos encontramos mal si se nos ve perfectamente.
El Proyecto «Lo esencial de lo invisible» de la Asociación es un proyecto de acompañamiento a lo largo de la enfermedad no solo para las personas que padecemos la enfermedad, sino para nuestros cuidadores o familiares, desde un enfoque multidisciplinar teniendo en cuenta la parte más psicológica y/o emocional de la enfermedad así como de las repercusiones a nivel social, ofreciendo orientación, asesoramiento y apoyo para hacer frente a las valoraciones del certificado de discapacidad e incapacidad laboral, con un informe psicosocial que complemente al informe sanitario donde se explica las repercusiones y limitaciones de cada persona, siendo un informe ad hoc.