Boletín nº 28 abril 2019
Estos son los titulares del boletín del mes de abril: 1. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar mes de abril 2019. 2. Próximos eventos de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. 3. Encuesta contenido guías sobre hipertensión pulmonar. 4. Carrera Liberty Seguros: Una meta para
Boletín nº 27 marzo 2019
Estos son los titulares del boletín del mes de marzo: 1. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar mes de marzo 2019. 2. Próximos eventos de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. 3. Asamblea 2019. 4. Premios Bodegas Protos. 5. Hoteles con Corazón (FEDER). 6. Participación
CONGRESO ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUERFANOS
Los pasados 13,14 y 15 de febrero estuvimos presentes en el IX Congreso de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en Sevilla. Asistieron más de 350 personas entre expertos, sanitarios, representantes de la industria, la administración y por supuesto pacientes. El futuro sin duda
Boletín nº 26 febrero 2019
Estos son los titulares del boletín del mes de febrero: 1. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar mes de febrero 2019. 2. Próximos eventos de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. 3. Asamblea 2019. 4. Angioplastias en el Doce de Octubre. 5. Proyecto Farmacovigilancia. 6.
EL PACIENTE EN EL ADN DE LOS ENSAYOS CLINICOS
DESAYUNO POP “ EL PACIENTE EN EL ADN DE LOS ENSAYOS CLINICOS” El pasado 7 de febrero asistimos al desayuno informativo titulado “El paciente en el ADN de los ensayos clínicos” organizado por La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En este acto participaron:
Ejercicio para Pacientes con Hipertensión Pulmonar
Pincha aquí para ver el vídeo. Los estudios de investigación sobre ejercicio físico asociado a diferentes patologías en centros hospitalarios demuestran que las ciencias del ejercicio físico, junto con algunos valientes como el profesor Alejandro Lucía Mulas (profesor en la Universidad Europea de Madrid), son
Jornada “Buenas prácticas en el Tercer Sector: comprometidos con la transparencia y el buen gobierno”
El pasado miércoles 13 de febrero asistimos a la jornada “Buenas prácticas en el Tercer Sector: comprometidos con la transparencia y el buen gobierno” en las instalaciones del Real Patronato de Discapacidad en Madrid organizadas por el mismo patronato y por la Fundación Lealtad. Desde
JORNADAS REDES EUROPEAS DE REFERENCIA: UN DESAFÍO INTEGRAL
El pasado 30 de enero acudimos a las jornadas organizadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades raras) titulada “Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral” en el Ministerio de Sanidad dónde participaron todos loa gentes implicados, administraciones, investigadores, médicos, asociaciones, pacientes etc.. El objetivo de
Boletín nº 24 diciembre 2018
Estos son los titulares del boletín del mes de diciembre: 1. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar mes de diciembre 2018. 2. Próximos eventos de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. 3. Resultado del sorteo de Lotería de Navidad 2018. 4. Angioplastias en el Hospital
Boletín nº 25 enero 2019
Estos son los titulares del boletín del mes de enero: 1. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar mes de enero 2019. 2. Próximos eventos de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. 3. Encuesta Asamblea 2019. 4. Shiatsu 2019. 5. Día Mundial de las enfermedades raras.
X Jornadas de Hipertensión Pulmonar para Pacientes y Familia
X Jornada de Hipertensión Pulmonar. 18 de enero 2019. Hospital Clinic El pasado 19 de Enero en el Hospital Clinic de Barcelona, asistí a la X Jornada de Hipertensión Pulmonar, organizada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Unidad de Hipertensión Pulmonar del hospital Clinic y que están dirigidas a pacientes y familiares.
X Carrera por la Esperanza
FEDER abre inscripciones para su X Carrera por la Esperanza, una prueba que cada año cita a 5.000 personas. – La prueba se celebrará el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras,Campaña “Rosa sin espinas”
Campaña “Rosa sin espinas” respaldada desde el Foro Español de Pacientes y la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. El proyecto “Rosa sin espinas” tiene como objetivo agradecer a los profesionales sanitarios, amigos o familiares lo que hacen por nosotras, personas afectadas, cuando sentimos dolor (físico
Asamblea de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar 2018
El pasado mes de junio, del 1 al 3, tuvo lugar en Segovia la XVI Asamblea General de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y su respectivo encuentro de socios/as en Segovia. Como cada año, la fecha y lugar de la asamblea fueron elegidos por
Edición de invierno 2018 de la revista Mariposa Journal de PHA Europe
Boletín de Invierno de la revista Mariposa Journal, editada por PHA Europe en inglés. Este boletín recoge las actividades realizadas por PHA Europe, así como por las diferentes asociaciones de pacientes de Hipertensión Pulmonar de los países de Europa. Las actividades de la ANHP están
II Encuentro de Asociaciones Foro Español de Pacientes
El pasado 26 de septiembre estuvimos presentes en el II Encuentro de Asociaciones del Foro Español de Pacientes en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Tras la bienvenida del Presidente de la FEP D. Andoni Lorenzo y del Dr. D. Rodrigo Gutiérrez Fernández,
Subida al “Veleta” (Sierra Nevada) por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
El pasado 16 de septiembre, dentro del proyecto Cycling for LiPHe de la Asociación Nacional de Hipertensión pulmonar, el Club Ciclista en Femenino de Granada subió al Veleta para concienciar y sensibilizar sobre la hipertensión pulmonar. EL Veleta es un pico de Sierra Nevada con
Boletín nº 23 noviembre 2018
Estos son los titulares del boletín del mes de noviembre: 1. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar mes de noviembre 2018. 2. Próximos eventos de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. 3. Jornada “La hipertensión Pulmonar y sus protagonistas”. 4. Lotería de Navidad. Nº 16.141