Febrero, mes de las Enfermedades Raras.
Ya estamos en el mes de febrero, un mes corto pero intenso. Es un mes marcado por la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.
Nuestra asociación, todos los años se alinean entorno a las plataformas de pacientes de enfermedades raras: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y EURORDIS para entre todos unidos dar voz a las más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España.
¿Qué son las enfermedades raras?
Son aquellas patologías que tienen una baja prevalencia, es decir que le afectan a pocas personas, en la Unión Europea son aquellas enfermedades que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según Orphanet, hoy en día contamos con 6.417. enfermedades raras identificadas. La gran mayoría son genéticas y muchas, congénitas, es decir que se presentan en el momento del nacimiento o antes de los dos años de vida.
La Hipertensión Pulmonar en sus clases raras
La Hipertensión Pulmonar está clasificada en 5 grupos en función de su origen. No todas ellas son consideradas como enfermedades raras, solo la Hipertensión Arterial Pulmonar, Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica o la Hipertensión Pulmonar multifactorial, son las que tienen una baja prevalencia.
Diagnóstico precoz, el gran reto en la hipertensión pulmonar
Actualmente el tiempo medio hasta el diagnóstico ronda el 1,5-2 años, sigue siendo un desafío el diagnosticar de forma precoz la hipertensión pulmonar para ralentizar la progresión de la enfermedad, gracias al arsenal terapéutico con el contamos hoy en día. Los sintomas que acompañan a la hipertensión pulmonar son inespecíficos y confundibles con otras enfermedades pulmonares, lo que hace dificultoso el diagnóstico si además, añadimos que nos encontramos ante una enfermedad poco conocida tanto para la población en general como para algunos profesionales sanitarios, lo que retrasa el diagnóstico y el tratamiento adecuado.
Otro de los aspectos limitantes en el diagnóstico es el acceso a las pruebas médicas que ayudan a sospechar y diagnosticar la hipertensión pulmonar, como el ecocardiograma o el cateterismo cardiaco derecho, ya que no en todos los centros médicos pueden estar disponibles.
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar un año más, realizaremos una campaña de concienciación a través de las redes sociales y apoyaremos las campañas de FEDER y Eurordis para hacer oír la voz de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara, en todo el mundo.
Organizaremos eventos y actividades para concienciar del impacto que tiene para una persona y su entorno vivir con una enfermedad rara. ¡No te pierdas nuestros eventos, ampliaremos la información!