Noticias
Encuesta de EURORDIS
Desde EURORDIS nos piden nuestra participación esta encuesta. EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa Cambios importantes han tenido lugar en los últimos años […]
BARÓMETRO DE PACIENTES CRÓNICOS ESPAÑOLES – 2016
Pedimos vuestra participación en esta encuesta, no os llevará mucho tiempo y colaboramos con este estudio, gracias. Las asociaciones de pacientes crónicos más representativas de España se han puesto de acuerdo para realizar un estudio sobre el acceso y la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles durante el año 2016. […]
Edición de invierno 2015 de Mariposa Diario de PHA Europa
Boletín de invierno 2015 de la Mariposa Diario. Estamos muy orgullosos de otro activo y productivo año para PHA Europa y su miembros, que hemos participado activamente en una serie de áreas, incluyendo la sensibilización, divulgación e información sobre la Hipertensión Pulmonar. Después de un breve resumen de las actividades globales del año esta […]
VII Jornadas de Hipertensión pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona para pacientes y familiares
VII Jornadas de Hipertensión pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona para pacientes y familiares Mas información
II Jornada de Enfermedades Raras
Os esperamos a todos el domingo 28 de febrero en la Sala CADILLAC SOLITARIO (C/ Fermín Caballero, 6 Madrid), desde las 17.00 horas hasta las 21.00 horas, disfrutaremos de un ambiente de solidaridad, empatía y sobre todo pasaremos un buen rato acompañados por la animación infantil de DIVERSIon, una empresa de eventos infantiles centrados en […]
VII Carrera por la Esperanza de Madrid
Por séptimo año consecutivo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este domingo en la Casa de Campo de Madrid, su «Carrera por la Esperanza», con la participación de unos 4.000 corredores. Este año ha contado con un numero importante de niños runners. Casi mil participantes, trabajadores, de uno de los patrocinadores, la […]
Quedada madrileña
Nueva quedada de socios en Madrid, esta vez más que núnca, disfrutamos de una buena comida y compañia.Nos reímos mucho y también lloramos, emocionados ya que a la vez de la reunión le quisimos hacer un pequeño homenaje a Irene como despedida de la presidencia.Le regalamos un libro de fotos con momentos de nuestra historia […]
29 de febrero día mundial de Enfermedades Raras
Con motivo del día mundial de enfermedades raras la Escola de Formació Professional Acadèmia Núria organiza unas charlas a alumnas/os que cursan el ciclo formativo de grado superior de educación infantil, en las áreas de técnicas de educación a alumnos, futuras educadoras, pedagogas… destinadas a concienciar y sensibilzar sobre de estas enfermedades poco frecuentes, en […]
Jornada Derechos de los Pacientes
Hoy jueves 31 de marzo hemos asistido a la Jornada sobre los Derechos de los Pacientes. Esta cita es la primera de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y es la antesala del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes que se celebrará el 18 de abril. Empoderar a los pacientes pasa por que […]
‘Vivir con oxígeno, dormir con CPAP’.
El Instituto forma a los pacientes en el uso adecuado de los dispositivos de oxígeno, Con esta actividad se pretende empoderar al paciente para que utilice de la mejor manera los recursos a su alcance. Inidress, Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria, en su compromiso por mejorar la responsabilidad sociosanitaria, en […]
ACTIVIDADES DIA MUNDÍAL DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
EL DÍA MUNDIAL DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR EN LA FIRA DE SANT FELIU DE LLOBREGAT Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, este año la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) hemos organizado varios actos deportivos y de participación ciudadana dentro del marco de las Fiestas de Primavera de Sant […]
Los pacientes proponen un papel protagonista en la política sanitaria de Castilla y Léon
Hoy se han reunido por primera vez el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, y el consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes es el interlocutor representativo, unitario, autónomo y fundado por los propios pacientes en España. Reúne a 26 organizaciones […]
LA HABITACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR VIAJA A MADRID
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar junto con los laboratorios ACTELION lanzan una acción de concienciación de la HAP, Hipertensión Arterial Pulmonar gracias a la recreación de una habitación donde los que la visiten podrán “sentir” la fatiga y el cansancio que sienten los afectados por esta enfermedad. El día 5 de mayo se celebra […]
Humor y magia por la Hipertensión Pulmonar
El próximo sábado 7 de Mayo el el teatro Dulce Chacon de Parla, con motivo del día mundial de la Hipertensión Pulmonar. Tenemos risas garantizadas que nos van a deleitar estos dos profesionales artistazos, Fernando El pelao y Miguel Nueventicinco. Tenemos magia, de la mano de estos dos magos maravillosos, Tomy Donado y Mago Dago […]
La POP representa a los pacientes en el Parlamento Europeo
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes representó a los pacientes españoles en el encuentro que se celebró los días 3 y 4 de mayo en el Parlamento Europeo con motivo de la celebración del décimo Día Europeo de los Pacientes (se celebró el pasado 18 de abril). La POP estubo representada por Elena Ruiz de […]
IV Congreso Nacional de Pacientes Crónicos
La Escuela de Ingenierías de la Universidad de León (ULE) acogió inauguración del IV Congreso Nacional de Pacientes Crónicos organizado por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) con la colaboración del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la ULE. Antonio Silván, alcalde de León, ha presidido el acto inaugural en el que […]
Lanzamos la app «HIPERTENSIÓN PULMONAR»
Nos es grato comunicaros el lanzamiento de la aplicación Hipertensión Pulmonar. Es una herramienta online, promovida por la ANHP, que te permite gestionar eficazmente el seguimiento médico de la enfermedad u otras afecciones, tanto si eres tú el que la padece como si se trata de un familiar o persona a tu cargo. Esta app […]
World Run 23 km Spain
Club Hipertensión Pulmonar Ismael Majón Antón Running, swimming, jumping, fly, dream y mucho más. Porque no se trata de ver quién tiene el sueño más grande, sino quién es capaz de cumplir aunque sea el más pequeño de ellos! Mi secreto: Vivir esta vida como si fuera la última. GO MIÑARRO Ismael Manjon Anton @gomirun Running. Corrieron […]
Congreso Baix Llobregat a Debate
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha estado invitada a formar parte de la Fila 0 de la mesa redonda la salud pública en Barcelona que pretende poner sobre la mesa la situación actual de la salud pública desde una vertiente muy transversal en la comarca, desde la vertiente sociosanitaria, la ambiental o la de […]