Noticias
Quedada de la Delegación Catalana
El día 24 de noviembre los socios de la Delegación Catalana de Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, se reunieron en una jornada donde tener ocasión de compartir experiencias, vivencias. Estas reuniones son muy significativas para mejorar, autogestionar los aspectos emocionales que lleva implícito la Hipertensión Pulmonar. El hecho de compartir crea la sensación de […]
23 de Noviembre Día Latino de la Hipertensión Pulmonar 2013
La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, junto con la Asociación Chilena de HP organizaron la jornadas del Día Latino de Hipertensión Punmonar que se celebró el 23 de noviembre en Santiago de Chile. Dentro del marco del evento tuvo lugar la reunión de trabajo de la JUNTA DIRECTIVA de la SLHP (Sociedad […]
La campaña “Quédate Sin Aliento por la Hipertensión Pulmonar” alcanza a casi Un Millón de Personas
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha formado parte muy activa de la campaña “Quédate Sin Aliento por la Hipertensión Pulmonar” que ha sido el resultado de la colaboración de PHA Europe con Ironman en 2013. seguir leyendo
Julio Zarco toma posesión como nuevo director general de Atención al Paciente del SERMAS
Julio Zarco Rodríguez ha tomado esta mañana posesión como nuevo director general de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) en sustitución de Elena Juárez Peláez, que ocupaba este cargo hasta este momento. El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, ha estado presente en el solemne acto de […]
La CE autoriza la comercialización de Opsumit para el tratamiento de la HAP
La Comisión Europea ha autorizado a Actelion Ltd la comercialización de Opsumit (macitentan), un nuevo antagonista dual de los receptores de la endotelina (ARE) para el tratamiento a largo plazo de la HAP (Hipertensión Arterial Pulmonar) en la UE. Opsumit, en monoterapia o en combinación, está indicado para el tratamiento a largo plazo de […]
Detección de anomalías en tratamientos para la HP de dispensación hospitalaria en Andalucia
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar identificó un grave problema con la medicación de hipertensión pulmonar en Andalucía en 2012. Desde entonces, hemos trabajado para defender los intereses de los pacientes y garantizar el acceso a la medicación de calidad. El Hospital Virgen del Rocío ha publicado unos posters en congresos de Medicina Interna […]Comunidad de Madrid
El 4 de Febrero, nos reunimos en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para tratar el tema del mapa de centros de experiencia de Madrid en Hipertensión Pulmonar determinamos lo siguiente: •Centro de experiencia para adultos: Hospital 12 de Octubre •Centro de experiencia para niños: Hospital Ramón y Cajal Segundo tema […]
XVI Reunión Conjunta de Invierno de las Áreas de SEPAR
Un año mas acudimos a la cita obligada de la XVI Reunión Conjunta de Invierno de las Áreas de SEPAR que tendrá como marco a Granada. Esta ciudad ofrece un magnífico entorno para celebrar esta Reunión cuyo programa científico plantea los temas más candentes y relevantes actualmente sobre Asma, Circulación Pulmonar, Cirugía Torácica, Enfermería […]
JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS AEMPS FEDER EN EL CONTEXTO DE LAS CELEBRACIONES CONMEMORATIVAS DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La jornada ha tenido como objetivo que las personas con enfermedades poco frecuentes pudieran conocer de primera mano los procesos de autorización de los medicamentos, los pasos previos antes de su comercialización, con qué criterios se toman las decisiones y quién las toma, y sobre todo, cómo pueden participar como asociaciones de […]
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Las personas con ‘enfermedades raras’ reclaman apoyo y atención La Federación Española de Enfermedades Raras pide presupuesto para investigación y acceso a los tratamientos. Mas información.
UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN II ENCUENTRO DE EXPERTOS
Tuvimos el honor de ser invitados a la jornada que desarrolló con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que acudieron las principales autoridades médicas y científicas en enfermedades minoritarias con el objetivo de establecer un punto de encuentro y definir las necesidades que deben primar en torno a las enfermedades poco […]
Año SEPAR 2014 de las Terapias Respiratorias Domiciliarias
En España, más de 600.000 pacientes reciben tratamiento sanitario con Terapias Respiratorias Domiciliarias. La Dra. Pilar de Lucas, Presidenta de SEPAR, ell 6 de marzo se celebró la presentación del Año SEPAR 2014, afirma “que existe evidencia de que las TRD (terapias respiratorias domiciliarias) mejoran los síntomas y su uso correcto se […]
SANIFAX INFORMACION SL
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar denuncia al Hospital Virgen del Rocio de Sevilla por fabricación y/o distribución de un medicamento presuntamente ilegal. Seguir leyendo. Paginas de la 29 a la 37
Supuesta “fabricación de Fármacos” en hospitales andaluces
El pasado viernes, Sanifax se hacia eco de la denuncia presentada por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ante la fiscalía de Sevilla por la supuesta fabricación de tratamientos con sildenafilo para pacientes del hospital Virgen de Rocío, en lugar de administrarles dosis de los dos fármacos mas comúnmente reconocidos para esta dolencia que […]
El Colegio Pío XII de Valencia
El Colegio Pío XII de Valencia se ha solidarizado con la Hipertensión Pulmonar poniendo la pancarta con el logo de la asociación. Esta acción permite que alumnos, profesores y todos aquellos que ven la pancarta se sensibilicen y pregunten de qué se trata. De este modo, con el conocimiento cada vez más amplio, esperamos […]
V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con enfermedades raras
El pasado domingo 16 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día, KIA y Fundación ONCE se celebró la V Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con enfermedades raras. Esta Carrera que va por su quinta edición supone el mayor acto de movilización y sensibilización […]
Boletin de abril 2014
RESPIRA CON NOSOTROS Boletín presentado por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. pdf
Cuidarse para cuidar en Hipertensión Pulmonar
Dentro del marco de las actividades de la Asociación en la Conmemoración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, el día 8 de mayo tendrá lugar el taller: Cuidarse para cuidar en Hipertensión Pulmonar El trabajo continuado con personas que se encuentran en situaciones de salud graves y que requieren una atención intensiva y/o […]