Noticias
IICursa per l’Esperança
IICursa per l’Esperança a favor de las enfermedades poco frecuentes en el Parc del Fòrum de Barcelona.La carrera está organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de hacerlas visibles a través del deporte. La FEDER trabaja por los derechos y intereses de las personas afectadas por enfermedades de baja incidencia, […]
Pulmones Nuevos
Ayúdanos a ayudar a personas en lista de espera para trasplante La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar necesita fondos para ayudar a los afectados por esta enfermedad que ya no responden a ningún tratamientos y que necesitan unos pulmones nuevos para superarla. Desde la Asociación intentamos ayudar a las personas que están en lista de […]
ASAMBLEA GENERAL DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Calurosa bienvenida a la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar a La Plataforma de Organizaciones de Pacientes que defiende en España a más de 10 millones de pacientes a través de 23 organizaciones de pacientes. Aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en. Su objetivo es promover […]
16141 LOTERÍA 2015
La solidaridad no tiene fecha de caducidad, EJERCERLA, no es algo puntual, es un acto de verdadera voluntad, de empatía y generosidad. por cada boleto aportas 1€ a nuestra causa, para poder seguir trabajando en ayudar a afectados y sus familias, ayudar e impulsar lineas de investigación orientadas a mejorar la calidad y cantidad de […]
III JORNADA INTERNACIONAL DE HIPERTENSIÓN PULMONAR Abordaje Multidisciplinar
Organizada por la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario 12 de Octubre. Un programa con marcado carácter multidisciplinar fiel reflejo de la práctica clínica de la pulmonar. Se han reunido temas en la vanguardia científica, temas de carácter general con un marcado enfoque práctico, y temas muy específicos que suponen un reto en […]
Fernando Romero Jubilación
Fernando Romero (Enfermero gestor de casos unidad clínica) Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del SERVICIO DE CARDIOLOGÍA del hospital 12 de Octubre de Madrid. El camino profesional de un enfermero, está marcado por el altruismo, pero para llegar a la excelencia se necesitan más cualidades. No solo muchos años de experiencia y buena labor […]
Hipertensión pulmonar tromboembólica crónica
La enfermedad tromboembólica venosa engloba la trombosis venosa profunda, la embolia de pulmón y la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica. Es una entidad con unas cifras de incidencia y prevalencia no bien conocidas y con un impacto significativo en el estado de salud de los pacientes. Sabiendo que la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica es en la […]
II Workshop Paciente Activo & Farmacia de Hospital
El pasado 19 de enero se celebró en Madrid el II Workshop Paciente Activo & Farmacia de Hospital organizado por la farmacéutica Actelion. Un evento donde se pedía la opinión del paciente en relación a la situación de la Farmacia Hospitalaria respecto las ER. Fue mediado por Dr José Luis Poveda. Jefe de Servicio de […]
II Carrera Solidaria Quédate sin aliento por la Hipertensión Pulmonar
Por segundo año consecutivo la Asociación de Propietarios y Usuarios del P.I. Juan Carlos I de Almussafes junto con la causa María Moreno celebran la carrera solidaria «Quédate sin aliento por la Hipertensión Pulmonar» a favor de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, cuya recaudación se destinará integra a la dotación de un fondo para […]
FEBRERO, MES DE LA ESPERANZA
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías […]
Encuesta de EURORDIS
Desde EURORDIS nos piden nuestra participación esta encuesta. EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa Cambios importantes han tenido lugar en los últimos años […]
BARÓMETRO DE PACIENTES CRÓNICOS ESPAÑOLES – 2016
Pedimos vuestra participación en esta encuesta, no os llevará mucho tiempo y colaboramos con este estudio, gracias. Las asociaciones de pacientes crónicos más representativas de España se han puesto de acuerdo para realizar un estudio sobre el acceso y la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles durante el año 2016. […]
Edición de invierno 2015 de Mariposa Diario de PHA Europa
Boletín de invierno 2015 de la Mariposa Diario. Estamos muy orgullosos de otro activo y productivo año para PHA Europa y su miembros, que hemos participado activamente en una serie de áreas, incluyendo la sensibilización, divulgación e información sobre la Hipertensión Pulmonar. Después de un breve resumen de las actividades globales del año esta […]
VII Jornadas de Hipertensión pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona para pacientes y familiares
VII Jornadas de Hipertensión pulmonar en el Hospital Clínic de Barcelona para pacientes y familiares Mas información
II Jornada de Enfermedades Raras
Os esperamos a todos el domingo 28 de febrero en la Sala CADILLAC SOLITARIO (C/ Fermín Caballero, 6 Madrid), desde las 17.00 horas hasta las 21.00 horas, disfrutaremos de un ambiente de solidaridad, empatía y sobre todo pasaremos un buen rato acompañados por la animación infantil de DIVERSIon, una empresa de eventos infantiles centrados en […]
VII Carrera por la Esperanza de Madrid
Por séptimo año consecutivo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este domingo en la Casa de Campo de Madrid, su «Carrera por la Esperanza», con la participación de unos 4.000 corredores. Este año ha contado con un numero importante de niños runners. Casi mil participantes, trabajadores, de uno de los patrocinadores, la […]
Quedada madrileña
Nueva quedada de socios en Madrid, esta vez más que núnca, disfrutamos de una buena comida y compañia.Nos reímos mucho y también lloramos, emocionados ya que a la vez de la reunión le quisimos hacer un pequeño homenaje a Irene como despedida de la presidencia.Le regalamos un libro de fotos con momentos de nuestra historia […]
29 de febrero día mundial de Enfermedades Raras
Con motivo del día mundial de enfermedades raras la Escola de Formació Professional Acadèmia Núria organiza unas charlas a alumnas/os que cursan el ciclo formativo de grado superior de educación infantil, en las áreas de técnicas de educación a alumnos, futuras educadoras, pedagogas… destinadas a concienciar y sensibilzar sobre de estas enfermedades poco frecuentes, en […]
Jornada Derechos de los Pacientes
Hoy jueves 31 de marzo hemos asistido a la Jornada sobre los Derechos de los Pacientes. Esta cita es la primera de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y es la antesala del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes que se celebrará el 18 de abril. Empoderar a los pacientes pasa por que […]