Noticias
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 5 de mayo de 2019. Partido Nàstic- Extremadura
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) se siente muy orgullosa de este evento, ya que fue la anfitriona y organizadora de la primera celebración del Día Mundial de la HP, que tuvo lugar en España en el año 2012. Desde entonces, el 5 de mayo ha sido la fecha consensuada por todas las asociaciones […]
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 5 de mayo de 2019. Habitación “Siente la Hipertensión Pulmonar”
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebra el Día Mundial sensibilizando a la población con la habitación “Siente la Hipertensión Pulmonar” gracias a la participación de Actelion en el Hospital Universitario 12 de Octubre. El pasado lunes de 6 mayo estuvimos en el hospital 12 de Octubre, celebrando el Día Mundial de […]
CONGRESO ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUERFANOS
Los pasados 13,14 y 15 de febrero estuvimos presentes en el IX Congreso de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en Sevilla. Asistieron más de 350 personas entre expertos, sanitarios, representantes de la industria, la administración y por supuesto pacientes. El futuro sin duda ninguna es la medicina de precisión o personalizada, es una […]
EL PACIENTE EN EL ADN DE LOS ENSAYOS CLINICOS
DESAYUNO POP “ EL PACIENTE EN EL ADN DE LOS ENSAYOS CLINICOS” El pasado 7 de febrero asistimos al desayuno informativo titulado “El paciente en el ADN de los ensayos clínicos” organizado por La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En este acto participaron: Carina Escobar, presidenta de la POP, César Hernández, director del […]
Jornada “Buenas prácticas en el Tercer Sector: comprometidos con la transparencia y el buen gobierno”
El pasado miércoles 13 de febrero asistimos a la jornada “Buenas prácticas en el Tercer Sector: comprometidos con la transparencia y el buen gobierno” en las instalaciones del Real Patronato de Discapacidad en Madrid organizadas por el mismo patronato y por la Fundación Lealtad. Desde la administración pública destacaron que en próximas convocatorias de subvenciones […]
JORNADAS REDES EUROPEAS DE REFERENCIA: UN DESAFÍO INTEGRAL
El pasado 30 de enero acudimos a las jornadas organizadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades raras) titulada “Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral” en el Ministerio de Sanidad dónde participaron todos loa gentes implicados, administraciones, investigadores, médicos, asociaciones, pacientes etc.. El objetivo de las redes es mejorar la calidad, seguridad y acceso a […]
X Jornadas de Hipertensión Pulmonar para Pacientes y Familia
X Jornada de Hipertensión Pulmonar. 18 de enero 2019. Hospital Clinic El pasado 19 de Enero en el Hospital Clinic de Barcelona, asistí a la X Jornada de Hipertensión Pulmonar, organizada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Unidad de Hipertensión Pulmonar del hospital Clinic y que están dirigidas a pacientes y familiares. La inauguración de la jornada estuvo a cargo del Dr. Àlvar Agustí, director […]
X Carrera por la Esperanza
FEDER abre inscripciones para su X Carrera por la Esperanza, una prueba que cada año cita a 5.000 personas. – La prueba se celebrará el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. – Esta cita […]Campaña “Rosa sin espinas”
Campaña “Rosa sin espinas” respaldada desde el Foro Español de Pacientes y la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. El proyecto “Rosa sin espinas” tiene como objetivo agradecer a los profesionales sanitarios, amigos o familiares lo que hacen por nosotras, personas afectadas, cuando sentimos dolor (físico o emocional). Por ello se ha construido una web (www.rosasinespinas.com) […]
Asamblea de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar 2018
El pasado mes de junio, del 1 al 3, tuvo lugar en Segovia la XVI Asamblea General de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y su respectivo encuentro de socios/as en Segovia. Como cada año, la fecha y lugar de la asamblea fueron elegidos por votación de los/las socios/as. La ciudad vieja y el acueducto […]
II Encuentro de Asociaciones Foro Español de Pacientes
El pasado 26 de septiembre estuvimos presentes en el II Encuentro de Asociaciones del Foro Español de Pacientes en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Tras la bienvenida del Presidente de la FEP D. Andoni Lorenzo y del Dr. D. Rodrigo Gutiérrez Fernández, Director Gral. De Ordenación Profesional se desarrolló la Mesa 1 […]
Subida al “Veleta” (Sierra Nevada) por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
El pasado 16 de septiembre, dentro del proyecto Cycling for LiPHe de la Asociación Nacional de Hipertensión pulmonar, el Club Ciclista en Femenino de Granada subió al Veleta para concienciar y sensibilizar sobre la hipertensión pulmonar. EL Veleta es un pico de Sierra Nevada con una altitud de 3396,68 msnm, la cuarta cumbre más alta […]
La Hipertensón Pulmonar y sus protagonistas
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en colaboración con el Hospital Universitario de la Paz de Madrid organiza el próximo martes 4 de diciembre la Jornada “La Hipertensión Pulmonar y sus protagonistas” En torno al Día Mundial de la Discapacidad (3 de diciembre), la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en colaboración con la unidad […]
Taller Multidisciplinar “Reduciendo las brechas de comunicación en la atención a pacientes con HAP: Promoción de la activación y el autocuidado de los pacientes
Taller Multidisciplinar “Reduciendo las brechas de comunicación en la atención a pacientes con HAP: Promoción de la activación y el autocuidado de los pacientes El pasado viernes 21 de septiembre se celebró en Paris este Taller Multidisciplinar, promovido y organizado por Actelion. El taller contó con la presencia de representantes de asociaciones de pacientes y […]
II Congreso SEPAR Pacientes en Madrid. 17 de noviembre.
II Congreso SEPAR Pacientes en Madrid. 17 de noviembre. El 28 de octubre de 2017 se celebró en el Hotel Barceló Sants de Barcelona el Primer Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios. Una iniciativa SeparPacientes, dirigida por el Dr. Eusebi Chiner y la Dra. Carme Hernández (directores de SeparPacientes) y que reunió a más de 270 […]
Lotería de Navidad 2018
Ya hemos comenzado la campaña de venta de lotería en navidad. Cada papeleta vale 6 euros y se juegan 5, el euro restante es un donativo para la asociación. Si quieres papeletas, ponte en contacto con Eva García, presidenta mediante correo electrónico presidencia@hipertensionpulmonar.es o por teléfono 685454349.
Ultraking
Del 5 al 7 de octubre tuvo lugar en Puebla de Alcocer, Extremadura la I Ultraking del mundo. 21 corredores se disputaran el podio tras nadar 10 kms, montar en bici 421 kms y correr 84, 4 kms, 36 horas sin parar. Julio Hernández de Madrid corrió a favor de nuestra asociación. Sabemos que es […]
IV Carrera Solidaria APPI en Almussafes por la investigación de enfermedades raras
Recta final para contribuir a la investigación de dos enfermedades raras con un dorsal de la IV Carrera Solidaria de APPI en Almussafes La inscripción para la prueba del próximo día 30 acaba el jueves 27 Almussafes, 24 de septiembre.- El plazo para inscribirse en la IV Carrera Solidaria que organiza la Associació d’Empresaris de Parcs […]