Noticias
Presentación del Instituto Propatiens
El día 15 de octubre de 2019, estuvimos en la presentación del Instituto Propatiens, en la Real Academia Nacional de Medicina en Madrid. Nuestra Asociación es entidad colaboradora. Entre sus objetivos están el apoyo a la profesionalización de las organizaciones de pacientes e impulsar la comunicación y reputación del movimiento asociativo.
Las guías de la Hipertensión Pulmonar en FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, ha publicado la información relativa a las guías sobre la Hipertensión Pulmonar. Presenta un resumen de las guías que tenemos publicadas en la Web de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar: Aspectos Emocionales de la Hipertensión Pulmonar. Guía para Pacientes con Hipertensión Pulmonar. Guía para Padres: Tengo un […]
Asamblea General de Socios 2019
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebra su XVII Asamblea General de Socios en Almagro El próximo viernes 24 de mayo se celebrará la XVII Asamblea General de socios de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en Almagro (Ciudad Real). Cada año se elige una ciudad española ya que somos una entidad de ámbito […]
I Escuela de Pacientes con Hipertensión Pulmonar
Lunes 17 de Junio, de 9:15 a 18:15. Hospital 12 de Octubre, Madrid. Esta jornada organizada por el hospital 12 de Octubre junto con las asociaciones de pacientes de hipertensión pulmonar, tiene por objetivo formar a las personas con HP y a sus cuidadores sobre la enfermedad, englobando los aspectos básicos del diagnóstico, el autocuidado […]
Evento Solidario Humanes
Evento Solidario en el gimnasio FitBox Club de Humanes a favor de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) “Suma Km, suma vida, haz el camino hasta conseguirlo” Dentro de las actividades realizadas por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) relacionadas con la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 5 de mayo, […]
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 5 de mayo de 2019. Partido Nàstic- Extremadura
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) se siente muy orgullosa de este evento, ya que fue la anfitriona y organizadora de la primera celebración del Día Mundial de la HP, que tuvo lugar en España en el año 2012. Desde entonces, el 5 de mayo ha sido la fecha consensuada por todas las asociaciones […]
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 5 de mayo de 2019. Habitación “Siente la Hipertensión Pulmonar”
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebra el Día Mundial sensibilizando a la población con la habitación “Siente la Hipertensión Pulmonar” gracias a la participación de Actelion en el Hospital Universitario 12 de Octubre. El pasado lunes de 6 mayo estuvimos en el hospital 12 de Octubre, celebrando el Día Mundial de […]
CONGRESO ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUERFANOS
Los pasados 13,14 y 15 de febrero estuvimos presentes en el IX Congreso de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en Sevilla. Asistieron más de 350 personas entre expertos, sanitarios, representantes de la industria, la administración y por supuesto pacientes. El futuro sin duda ninguna es la medicina de precisión o personalizada, es una […]
EL PACIENTE EN EL ADN DE LOS ENSAYOS CLINICOS
DESAYUNO POP “ EL PACIENTE EN EL ADN DE LOS ENSAYOS CLINICOS” El pasado 7 de febrero asistimos al desayuno informativo titulado “El paciente en el ADN de los ensayos clínicos” organizado por La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En este acto participaron: Carina Escobar, presidenta de la POP, César Hernández, director del […]
Jornada “Buenas prácticas en el Tercer Sector: comprometidos con la transparencia y el buen gobierno”
El pasado miércoles 13 de febrero asistimos a la jornada “Buenas prácticas en el Tercer Sector: comprometidos con la transparencia y el buen gobierno” en las instalaciones del Real Patronato de Discapacidad en Madrid organizadas por el mismo patronato y por la Fundación Lealtad. Desde la administración pública destacaron que en próximas convocatorias de subvenciones […]
JORNADAS REDES EUROPEAS DE REFERENCIA: UN DESAFÍO INTEGRAL
El pasado 30 de enero acudimos a las jornadas organizadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades raras) titulada “Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral” en el Ministerio de Sanidad dónde participaron todos loa gentes implicados, administraciones, investigadores, médicos, asociaciones, pacientes etc.. El objetivo de las redes es mejorar la calidad, seguridad y acceso a […]
X Jornadas de Hipertensión Pulmonar para Pacientes y Familia
X Jornada de Hipertensión Pulmonar. 18 de enero 2019. Hospital Clinic El pasado 19 de Enero en el Hospital Clinic de Barcelona, asistí a la X Jornada de Hipertensión Pulmonar, organizada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Unidad de Hipertensión Pulmonar del hospital Clinic y que están dirigidas a pacientes y familiares. La inauguración de la jornada estuvo a cargo del Dr. Àlvar Agustí, director […]
X Carrera por la Esperanza
FEDER abre inscripciones para su X Carrera por la Esperanza, una prueba que cada año cita a 5.000 personas. – La prueba se celebrará el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. – Esta cita […]Campaña “Rosa sin espinas”
Campaña “Rosa sin espinas” respaldada desde el Foro Español de Pacientes y la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. El proyecto “Rosa sin espinas” tiene como objetivo agradecer a los profesionales sanitarios, amigos o familiares lo que hacen por nosotras, personas afectadas, cuando sentimos dolor (físico o emocional). Por ello se ha construido una web (www.rosasinespinas.com) […]
Asamblea de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar 2018
El pasado mes de junio, del 1 al 3, tuvo lugar en Segovia la XVI Asamblea General de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y su respectivo encuentro de socios/as en Segovia. Como cada año, la fecha y lugar de la asamblea fueron elegidos por votación de los/las socios/as. La ciudad vieja y el acueducto […]
II Encuentro de Asociaciones Foro Español de Pacientes
El pasado 26 de septiembre estuvimos presentes en el II Encuentro de Asociaciones del Foro Español de Pacientes en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Tras la bienvenida del Presidente de la FEP D. Andoni Lorenzo y del Dr. D. Rodrigo Gutiérrez Fernández, Director Gral. De Ordenación Profesional se desarrolló la Mesa 1 […]