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Webinar BIENESTAR EMOCIONAL EN TIEMPOS DEL COVID-19

Webinar BIENESTAR EMOCIONAL EN TIEMPOS DEL COVID-19

El 2 de diciembre de 2020 la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) realizó el webinar sobre el Bienestar emocional en tiempos del COVID-19 impartido por la psicóloga de la asociación, Jennifer Moreno especialista en situaciones de crisis y emergencias.  Pudimos conocer qué impacto ha tenido la pandemia sobre nuestro bienestar emocional, sus consecuencias gracias a […]
Medicamentos huérfanos:designación, desarrollo y acceso

Medicamentos huérfanos:designación, desarrollo y acceso

El pasado 28 de octubre asistimos a la Jornada de designación, desarrollo y acceso a los medicamentos huérfanos organizada por el CIBERER (Centro de Investigación biomédica en Red Enfermedades Raras) y la Plataforma Malalties Minoritaires. Tras la inauguración realizada por representantes de estas dos entidades, el Dr. Josep Torrent-Farnell de la Universitat Autònoma de Barcelona […]
LA VIDA ANTES Y DESPUÉS DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

LA VIDA ANTES Y DESPUÉS DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Carlos Veneros nos cuenta su historia en el siguiente video (puedes ver su testimonio desde el minuto 1:19). https://www.youtube.com/watch?v=qGhqqxMtB0Y&feature=youtu.be   Carlos fue diagnosticado de Hipertensión Pulmonar en 2005 con 36 años, aunque desde pequeñito notaba que ciertas actividades le cansaban más que al resto de los/las niños/as y no sabía por qué. Ese cansancio fue […]
Presentación campaña “Toma Aire, Sopla Vida” de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía torácica)

Presentación campaña “Toma Aire, Sopla Vida” de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía torácica)

Presentación campaña “Toma Aire, Sopla Vida” de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía torácica) El pasado 10 de noviembre asistimos a la inauguración online de la campaña “TOMA AIRE Y SOPLA VIDA” de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). El acto que fu presentado por D. Pedro Piqueras y Dr. Carlos A. Jiménez […]
Noviembre, mes de la concienciación de la hipertensión pulmonar: Testimonio de María, madre de una niña con hipertensión pulmonar

Noviembre, mes de la concienciación de la hipertensión pulmonar: Testimonio de María, madre de una niña con hipertensión pulmonar

  Continuamos con la difusión de testimonios con el objetivo de dar a conocer la hipertensión pulmonar. Una enfermedad rara o minoritaria, que no sólo afecta a los adultos sino también a los niños.  María es madre de Valentina, una niña diagnosticada de hipertensión pulmonar con 4 meses que ha querido compartir su historia y la […]
Noviembre, mes de la concienciación de la Hipertensión Pulmonar: Testimonio de Anne

Noviembre, mes de la concienciación de la Hipertensión Pulmonar: Testimonio de Anne

El mes de noviembre es el mes dedicado a la concienciación sobre la Hipertensión Pulmonar, desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar queremos difundir testimonios reales y contados en primera persona para dar a conocer cómo es vivir con la Hipertensión Pulmonar.   La mayoría de las historias de las personas afectadas por la hipertensión pulmonar casi siempre […]
#YoMeVacuno por ti, por mí, por todos organizado por la Organización de Pacientes POP

#YoMeVacuno por ti, por mí, por todos organizado por la Organización de Pacientes POP

El miércoles 23 de septiembre participamos en la webiner organizada por la POP sobre la importancia de la vacunación.   En el seminario participaron representantes del Ministerio de Sanidad, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y representantes de los profesionales sanitarios (enfermería y médicos). Durante la jornada se abordó la gran importancia […]

Carta de la ANHP al Ministro de Sanidad

Desde la Asociación Nacional de hipertensión pulmonar a la que represento como presidenta, y como paciente de una enfermedad crónica. Queremos hacerle llegar, Sr. Ministro, una carta con nuestras inquietudes relacionadas con el documento de la Comisión para la Reconstrucción social y económica que llevarán el próximo 22 de julio, al Congreso de los Diputados […]
Asamblea General EURORDIS 2020

Asamblea General EURORDIS 2020

Asamblea anual de EURORDIS ( Rare Disease Europe) 2020.   Debido a la crisis sanitaria en la que nos encontramos, la asamblea anual de EURORDIS ( Rare Disease Europe) 2020 tuvo lugar el pasado 13 de mayo a través de la plataforma Zoom de 10 a 13 horas. Nuestra asociación estuvo representada por Alba Pérez, […]
Global Meeting RDI 2020

Global Meeting RDI 2020

Nuestra trabajadora social estuvo presente en el encuentro online, que tuvo lugar el pasado 19 de mayo, de RDI (Rare Diseases International) donde más de 180 participantes ( perteneciente al mundo de la industria, la investigación, de las asociaciones de pacientes etc..) discutieron las actividades operativas y de promoción de RDI para incluir las enfermedades […]
PRIMERA ENTREGA DEL MATERIAL SANITARIO A LOS HOSPITALES CON UNIDADES DE ATENCIÓN PEDIÁTRICA DE HIPERTENSIÓN PULMONAR

PRIMERA ENTREGA DEL MATERIAL SANITARIO A LOS HOSPITALES CON UNIDADES DE ATENCIÓN PEDIÁTRICA DE HIPERTENSIÓN PULMONAR

Dentro de la campaña del Día Mundial de la hipertensión pulmonar 2020 hemos realizado, como todos los años, una recaudación de fondos. Este año, por la situación sanitaria que estamos vviendo, la Junta Directiva ha decidido que la recaudación fuera destinada a conseguir material sanitario para los hospitales con unidades de atención a niños con […]