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Webinar BIENESTAR EMOCIONAL EN TIEMPOS DEL COVID-19
El 2 de diciembre de 2020 la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) realizó el webinar sobre el Bienestar emocional en tiempos del COVID-19 impartido por la psicóloga de la asociación, Jennifer Moreno especialista en situaciones de crisis y emergencias. Pudimos conocer qué impacto ha tenido la pandemia sobre nuestro bienestar emocional, sus consecuencias gracias a […]
Medicamentos huérfanos:designación, desarrollo y acceso
El pasado 28 de octubre asistimos a la Jornada de designación, desarrollo y acceso a los medicamentos huérfanos organizada por el CIBERER (Centro de Investigación biomédica en Red Enfermedades Raras) y la Plataforma Malalties Minoritaires. Tras la inauguración realizada por representantes de estas dos entidades, el Dr. Josep Torrent-Farnell de la Universitat Autònoma de Barcelona […]
LA VIDA ANTES Y DESPUÉS DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
Carlos Veneros nos cuenta su historia en el siguiente video (puedes ver su testimonio desde el minuto 1:19). https://www.youtube.com/watch?v=qGhqqxMtB0Y&feature=youtu.be Carlos fue diagnosticado de Hipertensión Pulmonar en 2005 con 36 años, aunque desde pequeñito notaba que ciertas actividades le cansaban más que al resto de los/las niños/as y no sabía por qué. Ese cansancio fue […]
Presentación campaña “Toma Aire, Sopla Vida” de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía torácica)
Presentación campaña “Toma Aire, Sopla Vida” de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía torácica) El pasado 10 de noviembre asistimos a la inauguración online de la campaña “TOMA AIRE Y SOPLA VIDA” de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). El acto que fu presentado por D. Pedro Piqueras y Dr. Carlos A. Jiménez […]
Webiner «Bienestar emocional en tiempos del COVID 19»
Desde el 2005 nuestra asociación dispone para todos sus socios de un departamento de apoyo psicológico. Siendo éste base de nuestro trabajo en el acompañamiento a lo largo de la enfermedad. El 2020 está siendo un año de grandes obstáculos emocionales en el que el apoyo y acompañamientos han tenido, si cabe, mayor relevancia […]
Noviembre, mes de la concienciación de la hipertensión pulmonar: Testimonio de María, madre de una niña con hipertensión pulmonar
Continuamos con la difusión de testimonios con el objetivo de dar a conocer la hipertensión pulmonar. Una enfermedad rara o minoritaria, que no sólo afecta a los adultos sino también a los niños. María es madre de Valentina, una niña diagnosticada de hipertensión pulmonar con 4 meses que ha querido compartir su historia y la […]
Noviembre, mes de la concienciación de la Hipertensión Pulmonar: Testimonio de Anne
El mes de noviembre es el mes dedicado a la concienciación sobre la Hipertensión Pulmonar, desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar queremos difundir testimonios reales y contados en primera persona para dar a conocer cómo es vivir con la Hipertensión Pulmonar. La mayoría de las historias de las personas afectadas por la hipertensión pulmonar casi siempre […]
ANHP en el IV Encuentro FEP de Organización de pacientes
El pasado 27 y 28 de octubre tuvo lugar el IV Encuentro FEP de Organización de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes, por segundo año consecutivo hemos participado como ponentes. El Foro Español de Pacientes (FEP) lleva realizando desde el 2017 Encuentros anuales para y por las Organizaciones de Pacientes con el […]
Formación Para pacientes IV Congreso de Organizaciones de Pacientes
El pasado viernes 2 de octubre para finalizar el IV Congreso de Organizaciones de Pacientes participamos en la formación para organizaciones de pacientes: “Claves del SNS para una mejor incidencia política” impartida por Rafael Bengoa, co-director en The Institute for Health & Strategy (SI-Health) y ex Consejero de Sanidad del País Vasco y dirigido por […]
#YoMeVacuno por ti, por mí, por todos organizado por la Organización de Pacientes POP
El miércoles 23 de septiembre participamos en la webiner organizada por la POP sobre la importancia de la vacunación. En el seminario participaron representantes del Ministerio de Sanidad, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y representantes de los profesionales sanitarios (enfermería y médicos). Durante la jornada se abordó la gran importancia […]
Curso teórico-práctico sobre la alimentación en personas con hipertensión pulmonar
Este sábado 26 de septiembre hemos celebrado a través de la plataforma digital Webex el curso sobre la Alimentación e Hipertensión Pulmonar, que hemos organizado con la colaboración de la Fundación Alicia. Un total de 21 personas asistimos al curso impartido por Dña. Fabiola Juárez (nutricionista y dietista) y Dña. Ana Lobato (licenciada en […]
Promoción de hábitos de vida saludable, prevención del tabaquismo.
El pasado 23 de septiembre asistimos al segundo webinar del ciclo “ Vivir con el coronavirus” organizado por la Asociación de Pacientes con EPOC ( APEPOC). Los ponentes fueron: Dra. Paula Crespo, presidenta del Colegio Oficial de Dietistas-Nutricionistas de la Comunidad Valenciana y asesora médica de nutrición de APEPOC. Dr. José Luis Díaz-Maroto, responsable […]
Webinar Fármacos en desarrollo en Hipertensión Pulmonar 25 Sept 22:00
El viernes 25 de Septiembre, a las 22:00 hora española, la Asociación internacional de Hipertensión pulmonar, realizará una webinar para comentar los nuevos medicamentos que se encuentran en desarrollo. Será en inglés, y puedes realizar aquí la inscripción. Además se pueden enviar las dudas y preguntas al siguiente email (en inglés) PHAWebinars@PHAssociation.orgCarta de la ANHP al Ministro de Sanidad
Desde la Asociación Nacional de hipertensión pulmonar a la que represento como presidenta, y como paciente de una enfermedad crónica. Queremos hacerle llegar, Sr. Ministro, una carta con nuestras inquietudes relacionadas con el documento de la Comisión para la Reconstrucción social y económica que llevarán el próximo 22 de julio, al Congreso de los Diputados […]
Asamblea General EURORDIS 2020
Asamblea anual de EURORDIS ( Rare Disease Europe) 2020. Debido a la crisis sanitaria en la que nos encontramos, la asamblea anual de EURORDIS ( Rare Disease Europe) 2020 tuvo lugar el pasado 13 de mayo a través de la plataforma Zoom de 10 a 13 horas. Nuestra asociación estuvo representada por Alba Pérez, […]
Global Meeting RDI 2020
Nuestra trabajadora social estuvo presente en el encuentro online, que tuvo lugar el pasado 19 de mayo, de RDI (Rare Diseases International) donde más de 180 participantes ( perteneciente al mundo de la industria, la investigación, de las asociaciones de pacientes etc..) discutieron las actividades operativas y de promoción de RDI para incluir las enfermedades […]
PRIMERA ENTREGA DEL MATERIAL SANITARIO A LOS HOSPITALES CON UNIDADES DE ATENCIÓN PEDIÁTRICA DE HIPERTENSIÓN PULMONAR
Dentro de la campaña del Día Mundial de la hipertensión pulmonar 2020 hemos realizado, como todos los años, una recaudación de fondos. Este año, por la situación sanitaria que estamos vviendo, la Junta Directiva ha decidido que la recaudación fuera destinada a conseguir material sanitario para los hospitales con unidades de atención a niños con […]
RESUMEN ENCUENTROS ASOCIATIVOS ON LINE CAMPAÑA DÍA MUNDIAL DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) ha organizado tres encuentros asociativos online para celebrar y conmemorar este Día con todos sus socios. El primer encuentro realizado fue para responder a las dudas legales o administrativas en todo lo relacionado con la HP (certificado […]